Situation für Betroffene nach wie vor nicht verbessert

» Als betroffene Eltern fühlen wir uns mit unserer Tochter im Kinderhospiz wunderbar aufgehoben und liebevoll umarmt. Für diese Hilfe sind wir unendlich dankbar. Doch wir wissen auch, dass Kinderhospizarbeit ohne Spenden nicht funktioniert. Deshalb bitten wir Sie um Ihre Hilfe, damit die so wichtige Arbeit auch weiterhin gesichert ist.«

Nicole G. mit Tochter Finja, die lebensverkürzend an Morbus Krabbe erkrankt ist.

10. Februar 2012: Seit mehr als einem halben Jahrzehnt soll der bundesweite "Tag der Kinderhospizarbeit" auf die Situation lebensverkürzend erkrankter Kinder und deren Familien aufmerksam machen. Ab sofort kann sich jeder auch bei Facebook (http://on.fb.me/AjFOo5) über alle Veranstaltungen der Mitglieder des Bundesverbandes Kinderhospiz e.V. an diesem Tag informieren. Und: Teilen! Kinderhospize und Kinderhospizdienste suchen immer Menschen, die bereit sind, ihre Zeit mit den Betroffenen zu teilen oder die Arbeit mit Spenden zu unterstützen.

"Nach wie vor gilt es, die Situation lebensverkürzend erkrankter Kinder zu verbessern", erklärt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz e.V., anlässlich des Tages der Kinderhospizarbeit. "Besonders wichtig ist es uns, das Thema in eine breite Öffentlichkeit zu tragen und damit gegen das Tabu anzukämpfen." Der Schritt in das soziale Netzwerk sei daher eine konsequente Fortführung der Kinderhospizarbeit im Web 2.0, so Sabine Kraft.

Obwohl die Politik neue Rahmenverträge für diese Einrichtungen geschaffen hat, ist die Situation der Betroffenen Familien nach wie vor unbefriedigend. In den Bundesländern gibt es auch mit der neuen Gesetzeslage keine einheitliche Kostenerstattung: je nach Land und Krankenkasse werden viele Aufenthalte nicht als Hospizaufenthalte bewilligt. Weiterhin sind Hospize somit auf Spenden angewiesen, was den Einrichtungen und der gesamten Bewegung auf Dauer schaden wird.

Kinderhospize begleiten Kinder mit unheilbaren Erkrankungen gemeinsam mit ihren Familien bis zum Tode des erkrankten Kindes und in der Trauerzeit. Sie sorgen für Unterstützung und Entlastung auf diesem schweren Weg. Das Leben der betroffenen Familien ändert sich mit der Diagnose radikal. Sie stehen plötzlich vor der kaum lösbaren Aufgabe, das Unbegreifliche zu begreifen und dabei gleichzeitig den Alltag organisieren und eine neue Lebensperspektive entwickeln zu müssen. Zudem wachsen Geschwisterkinder angesichts dieser Situation in einem Spannungsfeld zwischen Behütetsein und Auf-sich-selbst-gestellt-sein auf.

Allein ist niemand einer solchen Belastung gewachsen. Die Eltern nicht, die Kinder nicht, die ganze Umgebung dieser Betroffenen nicht. Der "Tag der Kinderhospizarbeit" ist daher ein Tag, an all die Kinder und ihre Helfer zu denken und ihnen Kraft zu wünschen – und Mahnung zugleich, die so wichtigen Rahmenbedingungen der Kinderhospizarbeit auf bundesweit einheitliche Bedingungen zu konzentrieren. Das wichtige Ziel, den Betroffenen wenigstens die finanzielle Bewältigung ihrer Situation abzunehmen ist längst noch nicht erreicht.

Foto: Daniel Schumann