„Hopp! Hopp! Hopp!“ - Im Vorfeld des MĂŒnster Marathons laufen kleine Sport-Helden fĂŒr den Bundesverband Kinderhospiz

Jessica Lange Copyright Moritz Schmidt

MĂŒnster, 09.08.2017
Der Countdown lĂ€uft. Tausende LĂ€ufer bereiten sich derzeit darauf vor, am 10. September in MĂŒnster die Marathon-Distanz zu bewĂ€ltigen. Heute durfte der MĂŒnsteraner Nachwuchs bereits zeigen, was in ihm steckt. Mit dabei als Charity-Partner: der Bundesverband Kinderhospiz.

Der „Stadtwerke-Kids-Marathon“ in MĂŒnster findet schon seit zehn Jahren statt, zeitgleich mit dem Marathon der „großen“ LĂ€ufer. Heute, einen Monat vorher, durften kleine Sportler mit großem Ehrgeiz in MĂŒnster zur Vorbereitung schon einmal ihre Runden drehen – und wurden dabei zur besonderen Motivation von KIKA-Moderatorin Jess angefeuert!  Der Vorbereitungslauf wird von den Stadtwerken MĂŒnster gemeinsam mit dem Organisationteam des Volksbank-MĂŒnster-Marathons im Rahmen einer großen Ferienspaßaktion veranstaltet, die unter dem Motto „Kinder helfen Kindern“ steht – denn die erlaufenen Kilometer dienen einem guten Zweck.

Einen Euro pro gelaufener Runde spenden die Stadtwerke an den Bundesverband Kinderhospiz, der auch beim MĂŒnster Marathon als Charity-Partner dabei ist. „ Die Spenden werden dem „OSKAR Sorgentelefon“ zu Gute kommen – der einzigartigen Telefon-Hotline, die der BVKH 2015 ins Leben rief. Rund um die Uhr, kostenfrei und anonym können sich alle an OSKAR wenden, die Fragen haben zu lebensverkĂŒrzend erkrankten Kindern und Jugendlichen – nicht nur die betroffenen Familien selbst, sondern auch Nachbarn, Freunde, Betreuer, Berater oder FachĂ€rzte bekommen von dem professionell geschulten Team der Telefonberater nicht nur jederzeit ein offenes Ohr, sondern auch konkrete Hilfe: die OSKAR Datenbank umfasst viele Tausend Adressen von Hilfsangeboten oder Ansprechpartnern, die den Anrufern vermittelt werden können. Außerdem betreut OSKAR Familien, die ihr Kind bereits  verloren haben und steht ihnen in ihrer Trauer bei. OSKAR ist unter der Nummer 0800 8888 47 11 zu erreichen.

Das Sorgentelefon finanziert sich – wie die komplette Arbeit des Bundesverbands Kinderhospiz – fast ausschließlich aus Spenden, und so freut sich BVKH-GeschĂ€ftsfĂŒhrerin Sabine Kraft ganz besonders ĂŒber das sportliche Engagement der MĂŒnsteraner: „Ich bewundere sehr, wie sich die jungen LĂ€ufer heute ins Zeug legen! Mit unserer Arbeit unterstĂŒtzen wir ‚kleine Helden‘, die jeden Tag so tapfer gegen ihre unheilbaren Krankheiten kĂ€mpfen. Es ist sehr bewegend zu sehen, wie viele kleine Sport-Helden sich heute anstrengen, um die Betroffenen dabei zu unterstĂŒtzen!“
 
Noch mehr Helden gab es bei der Pressekonferenz, die im Anschluss an den Kids-Lauf stattfand: Dabei prĂ€sentierte  „Real Wheel Deal“  sein Benefizprojekt fĂŒr den Bundesverband Kinderhospiz. Vier LĂ€ufer und ein „Steuermann“ – der im Rollstuhl sitzende Stephan Frechen – werden die Marathon-Distanz am
10. September fĂŒr das OSKAR-Sorgentelefon bewĂ€ltigen. Egal, mit welcher Zeit diese Staffel einlaufen wird: sie sind eindeutig Gewinner der Herzen!

Bildtext:
KIKA-Moderatorin Jessica Lange war bei der Stadtwerken-Aktion ‚Kinder helfen Kindern‘ dabei, um die kleinen LĂ€ufer begeistert anzufeuern. Bild: © Moritz Schmidt

 

Zur vollstÀndigen Pressemitteilung als PDF

Zur vollstÀndigen Pressemitteilung als .doc

Pressebild

 

 

Ein Törtchen in Ehren - Deutschlands bekannteste Back-Bloggerin Sally wird Botschafterin des Bundesverbands Kinderhospiz

170728 sally artikel

Lenzkirch, 28.07.2017

Sie ist die bekannteste Internet-BĂ€ckerin im deutschsprachigen Raum und kreiert laufend neue Rezepte. Millionenfach werden ihre Videos gesehen, knapp eine Million Menschen haben ihre KĂŒchentipps abonniert und setzen sie so eifrig wie dankbar um. Sie kennt sich nicht nur mit Backwerk sondern auch mit KrĂ€uterkunde oder Haushaltskniffen aus - und nun steht „Sallys Welt“ auch fĂŒr etwas ganz anderes: Engagement fĂŒr lebensverkĂŒrzend erkrankte Kinder. Saliha Özcan alias „Sally“ ist neue Botschafterin fĂŒr den Bundesverband Kinderhospiz.

Mindestens ebenso leidenschaftlich wie Sally kocht, setzt sie sich auch fĂŒr Kinder ein. Klar, denn die Hobby-BĂ€ckerin, die ihr Talent mittlerweile zum Beruf gemacht hat, war frĂŒher Grundschullehrerin und ist selbst Mama zweier entzĂŒckender Töchter. Deshalb kann sie gut nachvollziehen, wie unendlich schwer es fĂŒr die ĂŒber 40.000 Familien in Deutschland ist, die ein unheilbar erkranktes Kind haben. Von einem Moment auf den anderen bricht die Welt dieser Familien zusammen, und oft geraten sie nach einer solchen Diagnose auch in ein soziales Abseits, weil kaum jemand weiß: wie geht man bloß mit Menschen um, die in absehbarer Zeit ihr Kind verlieren? Um diese Betroffenen kĂŒmmert sich in Deutschland der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH), fördert finanziell, berĂ€t, unterstĂŒtzt, macht HerzenswĂŒnsche wahr und hat mit dem „Oskar Sorgentelefon“ rund um die Uhr ein offenes Ohr fĂŒr alle Fragen und Ängste rund um unheilbar kranke Kinder und Jugendliche.

„Kinderhospizarbeit wird von den meisten mit dem Gedanken an Tod und Sterben verbunden“, weiß Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des BVKH. „Dabei ist das Gegenteil der Fall: in den Kinderhospizen geht es darum, den Familien eine Pause zu verschaffen, ihnen eine Auszeit zu gönnen vom schwierigen und oft so pflegeintensiven Alltag. Wir versuchen, den Familien schöne Momente und gemeinsames GlĂŒck zu ermöglichen.“ Deshalb sind fĂŒr die Kinderhospizarbeit prominente FĂŒrsprecher wichtig, die helfen, dieses wichtige Thema in die Öffentlichkeit zu tragen.

Stolz und bewegt nahm TortenbĂ€ckerin Sally von Sabine Kraft die Engelsfigur entgegen, die sie nun als Botschafterin fĂŒr Kinderhospizarbeit ausweist. Und wie ernst es ihr mit dem Engagement fĂŒr diese neue Aufgabe ist, zeigt die begeisterte BĂ€ckerin gleich in zwei Projekten fĂŒr den Bundesverband: derzeit schreibt sie an einem Koch- und Backbuch, das der Kinderhospizarbeit gewidmet sein soll. Von jedem verkauften Exemplar wird eine Spende an den BVKH gehen. Dieses Buch wird Sally auf der Badenmesse am 09./10. September in Freiburg vorstellen, danach ist es u. a. ĂŒber die online-shops von sallyswelt.de, bundesverband-kinderhospiz.de oder arcelia.de erhĂ€ltlich. Außerdem macht Sally dem BVKH ein wunderbar typisches - sehr leckeres - Geschenk zum 15. Geburtstag, den der Dachverband der deutschen Kinderhospize dieses Jahr feiert: ein exklusives Rezept fĂŒr die ultimative Geburtstagstorte!

Bei so viel Einsatz fallen einem zu Botschafterin Sally eigentlich nur Kommentare ein, wie sie auch tausendfach als Reaktionen auf „Sallys Welt“ im Internet zu lesen sind: „Wunderbar“, „Danke!“ und „einfach sĂŒĂŸâ€œ!

Zur vollstÀndigen Pressemitteilung

Download Pressefoto

 

Ein besonderer Gipfel - Auf dem Feldberg wird soziales Engagement gelebt

170723 Feldberg Botschafterinnen artikel

Feldberg/Schwarzwald - Höchsten Einsatz zeigte die Schauspielerin und SĂ€ngerin Winnie Böwe am vergangenen Wochenende, indem sie auf dem höchsten Gipfel des Schwarzwaldes den gar nicht sommerlichen Temperaturen trotzte und sich in ihrer Rolle als Botschafterin fĂŒr die Kinderhospizarbeit stark machte. Bei einem Familienfest, welches von dem der Familotel AG angehörenden "Feldberger Hof" und der Hochschwarzwald Touristik GmbH ausgerichtet wurde, vertrat sie, wie auch die junge SĂ€ngerin und Songschreiberin Ela Querfeld, den Bundesverband Kinderhospiz (BVKH).
 
"Prominente Botschafter sind fĂŒr uns ĂŒberaus wichtig, denn sonst hören die Menschen beim Thema kranke Kinder, die absehbar sterben werden, einfach weg", erklĂ€rte BVKH-GeschĂ€ftsfĂŒhrerin Sabine Kraft auf der BĂŒhne der "Fundorena" auf dem Feldberg. Auch dessen Betreiber Gundolf Thoma gehört zu den Botschafter, die sich fĂŒr Kinder stark machen.
 
Der Dachverband der deutschen Kinderhospize setzt sich fĂŒr die ĂŒber 40.000 betroffen Familien in Deutschland ein, die ein lebensverkĂŒrzend erkranktes Kind haben. Diese Arbeit finanziert sich rein ĂŒber Spenden, die beispielsweise an Betroffene weiter gegeben werden, um bei finanziellen EngpĂ€ssen zu helfen. Mit dem "Oskar Sorgentelefon" hat der Bundesverband Kinderhospiz außerdem eine weltweit einzigartige Hotline eingerichtet, an die sich unter der Nummer 0800 8888 4711 rund um die Uhr alle wenden können, die Fragen haben zu lebensbedrohlichen  Krankheiten bei Kindern und Jugendlichen.

170725 ScheckĂŒbergabe Feldberg artikel
 
Die Veranstaltung auf dem Feldberg war ein Heimspiel fĂŒr den BVKH - dessen GeschĂ€ftsstelle befindet sich mitten im idyllischen Hochschwarzwald. Durch den Erlös einer Tombola, die das Familotel "Feldberger Hof" von EigentĂŒmer Thomas Banhardt veranstaltet hatte, konnten zuletzt 3000 Euro fĂŒr die Kinderhospizarbeit ĂŒberreicht werden;  und auch bei der Autogrammstunde von den Botschafterinnen Winnie Böwe und Ela Querfeld freute sich das BVKH Team ĂŒber die Spendenbereitschaft der Besucher. Einen besonderen Moment durften die beiden KĂŒnstlerinnen erleben, als die beiden MĂ€dchen einer eigens angereisten betroffenen Familie  ihnen auf der BĂŒhne Engels-Skulpturen ĂŒberreichten: ein Dankeschön fĂŒr besondere Menschen, die nicht wegschauen.
 
Bildtexte:
Die beiden Botschafterinnen Winnie Böwe (links) und Ela Querfeld setzen sich engagiert fĂŒr Kinderhospizarbeit ein – hier bei einer gemeinsamen Autogrammstunde.
 
Bei der offiziellen ScheckĂŒbergabe freuten sich alle Kooperationspartner fĂŒr den Bundesverband Kinderhospiz: (von links) Sebastian Ott, Vorstand der Familotel AG, Peter Brosi (fĂŒr den DFB) und „Fundorena“-Betreiber Gundolf Thoma, beide Botschafter des BVKH, Schauspielerin und SĂ€ngerin Winnie Böwe, BVKH-GeschĂ€ftsfĂŒhrerin Sabine Kraft, Botschafterin  Ela Querfeld, SĂ€nger Volker Rosin und der Hoteldirektor des „Feldberger Hofs“, Mike Böttcher.
(Bilder: BVKH)

Zur vollstÀndigen Pressemitteilung

Download Pressefoto 1

Download Pressefoto 2

 

Cem Özdemir (GrĂŒne) zum Botschafter von OSKAR, dem Sorgentelefon Kinderhospiz, ernannt

170723 PM Botschafter Cem Oezdemir 01


„Niemand darf mit einer lebensverkĂŒrzenden Erkrankung alleine gelassen werden“
Cem Özdemir (GrĂŒne) zum Botschafter von OSKAR, dem Sorgentelefon Kinderhospiz, ernannt / Großer Mangel in der Versorgung schwerstkranker Kinder

OSKAR, das weltweit einzigartige Sorgen- und Infotelefon des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH), bekommt prominente UnterstĂŒtzung aus der Politik: Cem Özdemir, Bundestagsabgeordneter der GrĂŒnen und Spitzenkandidat seiner Partei fĂŒr die Bundestagswahl 2017, engagiert sich kĂŒnftig als Botschafter dafĂŒr, dass die 24-Stunden-Hotline noch bekannter wird. OSKAR richtet sich an Angehörige und das gesamte soziale Umfeld von unheilbar kranken Kindern, die absehbar sterben werden, und Familien in Trauer. „FĂŒr mich als Vater zweier Kinder ist es eine Herzensangelegenheit, dass Familien, die mit einem derartigen Schicksal konfrontiert sind, die grĂ¶ĂŸtmögliche UnterstĂŒtzung erhalten“, begrĂŒndet Özdemir sein Engagement. „Niemand darf alleine gelassen werden, der von einer lebensverkĂŒrzenden Erkrankung betroffen ist oder sein Kind, die Schwester oder den Bruder, einen Freund oder eine Freundin verlieren wird.“

170723 PM Botschafter Cem Oezdemir 02

Bei seiner offiziellen Ernennung zum OSKAR-Botschafter am 21.7. informierte sich Özdemir aus erster Hand ĂŒber die Herausforderungen, mit denen betroffene Familien tĂ€glich zu kĂ€mpfen haben: Er besuchte die vom BVKH ausgerichtete Geburtstagsfeier des zehnjĂ€hrigen Felix, der an einer lebensverkĂŒrzenden Erkrankung leidet, und unterhielt sich dabei ausfĂŒhrlich mit dessen Eltern. „Es ist schier unvorstellbar, welche Belastungen betroffene Familien aushalten“, so Özdemir anschließend. „Und es ist unglaublich wichtig, dass wir uns als Gesellschaft nicht von ihnen abwenden – sondern diese Familien auf ihrem Weg begleiten so gut es irgendwie geht.“

„Genau dazu soll das Sorgen- und Infotelefon OSKAR beitragen“, ergĂ€nzte BVKH-GeschĂ€ftsfĂŒhrerin Sabine Kraft. Die eigens geschulten OSKAR-Berater seien mit den Sorgen und Nöten der Betroffenen vertraut und könnten nicht nur deren Fragen beantworten, sondern die Anrufer auch in emotionalen AusnahmezustĂ€nden auffangen. „Wir arbeiten daran, dass OSKAR sich als die Anlaufstelle fĂŒr alle Fragen rund um lebensverkĂŒrzende Erkrankungen bei Kindern etabliert. Und wir freuen uns sehr darĂŒber, dass Cem Özdemir uns kĂŒnftig hilft, unser Projekt noch bekannter zu machen“, sagte Kraft, als sie Cem Özdemir die eigens angefertigte OSKAR-Botschafter-Skulptur, eine stilisierte Engelsfigur, ĂŒbergab.

„Betroffene Kinder und Angehörige wollen vielleicht ihr Umfeld nicht zusĂ€tzlich mit ihren Sorgen belasten. Oder sie haben Fragen zu lebensverkĂŒrzenden Krankheiten“, so Özdemir. „Wenn man bei OSKAR anruft, muss man nachts um 3 keine Angst haben, jemanden aus dem Bett zu klingeln, wenn man wach liegt und reden möchte. OSKAR ist immer fĂŒr einen da: egal zu welcher Uhrzeit.“

170723 PM Botschafter Cem Oezdemir 03

Bei seiner Ernennung zum OSKAR-Botschafter wies Cem Özdemir auch gleich auf einen der grĂ¶ĂŸten MĂ€ngel bei der Begleitung unheilbar kranker Kinder hin, den auch der Bundesverband Kinderhospiz seit langem kritisiert: Zwar seien die allgemeine und die spezialisierte ambulante Palliativversorgung in den letzten Jahren kontinuierlich ausgebaut und verbessert worden, so Özdemir. „Aber von einer flĂ€chendeckenden Palliativversorgung fĂŒr Kinder und Jugendliche, die zu Hause begleitet werden, sind wir noch immer weit entfernt. Deswegen wollen wir GrĂŒne auch weiterhin den Ausbau der ambulanten Palliativversorgung engagiert und zĂŒgig vorantreiben und die KostentrĂ€ger und Leistungserbringer darin bestĂ€rken und unterstĂŒtzen.“

Zur vollstÀndigen Pressemitteilung
Download Pressefoto 1
Download Pressefoto 2
Download Pressefoto 3

 

EU-Kommission lĂ€sst neue Arzneimittel zu: Hoffnung fĂŒr lebensverkĂŒrzend erkrankte Kinder

kraft presse 170607

Krankenkassen tragen die Therapiekosten für gesetzlich Versicherte

Lenzkirch / Berlin, 7.6.2017
Der Bundesverband Kinderhospiz begrüßt die Zulassung zweier neuer Medikamente zur Behandlung seltener, lebensverkürzender Erkrankungen durch die EU-Kommission. „Erstmals stehen nur Arzneimittel zur Verfügung, die jungen Patienten mit Spinaler Muskelatrophie (SMA), besonders schwerem Muskelschwund, und Kindern mit der seltenen Hirnabbau-Erkrankung CLN2 helfen können“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH). „Das grüne Licht der EU-Kommission ist ein Hoffnungsschimmer für viele CLN2- und SMA-Erkrankte– und ein wichtiges Signal auch für Betroffene, die an anderen seltenen Krankheiten leiden, die ihre Lebenserwartung verkürzen. Denn es zeigt, dass sowohl Pharmaindustrie als auch Behörden ihren Beitrag dazu leisten, dass neue Medikamente auf den Markt gelangen und sich damit Behandlungsoptionen für schwerste Krankheitsverläufe auftun, denen die Medizin bislang nichts oder nur wenig entgegenzusetzen hatte.“

Die EU-Kommission hatte  die Marktzulassung für Spinraza (Wirkstoff: Nusinersen) und Brineura (Wirkstoff: Cerliponase alfa) am 30.5.2017 erteilt. Dem vorausgegangen war eine Prüfung durch die Europäische Arzneimittelbehörde EMA, in die auch das deutsche Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte eingebunden war. 

„Zwar sprechen leider nicht alle erkrankten Kinder auf Spinraza bzw. Brineura an – und leider gibt es tatsächlich immer wieder auch Nebenwirkungen“, sagt BVKH-Geschäftsführerin Kraft. „Dennoch haben viele erkrankte Kinder und ihre Familien die Zulassung herbeigesehnt – denn nun haben sie zumindest die Chance, dass sich ihr gesundheitlicher Zustand stabilisiert oder verbessert. Bislang gab es in der EU keinerlei Therapie für SMA und CLN2. Alles, was Therapeuten tun konnten, war, die Betroffenen so zu unterstützen, dass sie mit den Krankheitssymptomen besser zurecht kamen.“

Zu den häufigsten Nebenwirkungen bei Spinraza gehören laut der Europäischen Arzneimittelagentur EMA Infektionen der oberen und unteren Atemwege sowie Verstopfung, bei der Behandlung mit Brineura wurden Fieber, Erbrechen, Krämpfe und Infektionen der oberen Atemwege beobachtet. Bei 20 von 23 Kindern, die Brineura erhielten, waren nach EMA-Angaben signifikante therapeutische Effekte zu beobachten. Bei 51 Prozent der mit Spinraza behandelten Kinder zeigten sich laut EMA in einer Studie Verbesserungen der motorischen Fähigkeiten.

Auch bei dem gut zweieinhalb Jahre alten Lukas aus München, der an SMA leidet, schlug die Spinraza-Therapie an: „Wir haben bemerkt, dass seine Arme wieder kräftiger werden, dass er seine Beine ein bisschen bewegen und ein, zwei Minuten sitzen kann, wenn wir ihn mit Kissen abstützen“, berichtet Lukas' Mutter Graziella K.. Ihr Sohn gehört zu den Teilnehmern einer Doppel-Blind-Studie, mit der die Wirksamkeit von Nusinersen getestet wurde, und bekommt das Mittel seit inzwischen knapp eineinhalb Jahren. Nebenwirkungen, sagt Lukas' Mutter Graziella K., habe der Wirkstoff bei ihrem Sohn zum Glück keine. Vor der Behandlung habe Lukas kaum kauen und schlucken können, das Essen bereitete ihm große Probleme: „Früher hat er sich an einem Brotkrümel so sehr verschluckt, dass ich den Notarzt rufen wollte, weil er den Krümel nicht alleine wieder aushusten konnte“, erzählt Graziella K. „Inzwischen kann er Salzstangen, Brezeln und Pommes zum Beispiel essen, ohne sich zu verschlucken. Das freut uns wahnsinnig!“

Nach geltendem Recht haben gesetzlich Versicherte in Deutschland einen Anspruch darauf, dass die Krankenkassen die Behandlung mit Spinraza und Brineura finanzieren: „Mit der Zulassung durch die EU-Kommission beginnt die Kostenübernahme der Krankenkassen im Rahmen des Sachleistungsprinzips, soweit der pharmazeutische Unternehmer das Arzneimittel in Deutschland verfügbar macht und es entsprechend der vom Hersteller beantragten Indikationen vom Arzt verordnet wird“, heißt es dazu beim GKV-Spitzenverband.

Der US-amerikanische Biotechnologiekonzern Biogen strebt nach eigener Auskunft an, sein Medikament Spinraza Anfang Juli in Deutschland verfügbar zu machen. Im ersten Jahr nach der Zulassung kann der Hersteller den Preis seines Produktes in Deutschland frei festlegen; für die Zeit danach handeln das Unternehmen und der Spitzenverband der gesetzlichen Krankenkassen einen Preis aus.

In den USA, wo Brineura und Spinraza bereits zugelassen sind, liegen die Therapiekosten Medienberichten zufolge bei mehreren Hunderttausend Dollar pro Jahr und Patient. Sie gehören damit zu den teuersten Arzneimitteln überhaupt.

Sowohl Spinraza als auch Brineura gelten in der Europäischen Union als so genannte „Orphan drugs“, also Medikamente gegen besonders seltene Krankheiten. Den Herstellern solcher Arzneimittel wird laut EU-Recht zehn Jahre lang eine Marktexklusivität gewährt, außerdem entfallen in bestimmten Fällen Gebühren im Zulassungsverfahren. Dies soll als Anreiz für die Pharmaindustrie dienen, neue Medikamente auch für solche Erkrankungen zu entwickeln, bei denen wegen der geringen Zahl der Betroffenen möglicherweise kein großer Gewinn zu erwarten ist. Auf zahlreiche lebensverkürzende Erkrankungen trifft dies zu, da sie vergleichsweise selten auftreten.

Zur vollständigen Pressemitteilung

Download Pressefoto