„Das gibt mir unbeschreiblich viel“

181205 Tag des Ehrenamts

Interview zum Tag des Ehrenamts: Kerstin Tschackert arbeitet für den Bundesverband Kinderhospiz

„Ohne ehrenamtliche Mitarbeiter wäre die Kinderhospizarbeit in Deutschland nicht denkbar“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH). Genau wie seine Mitgliedeinrichtungen ist der Dachverband der deutschen Kinderhospize auf Unterstützer angewiesen. Ehrenamtliche Unterstützer werden vom BVKH zum Beispiel bei Veranstaltungen eingesetzt, um auf die Kinderhospizarbeit aufmerksam zu machen – kein leichter Job. Eine der vielen engagierten Helferinnen des Bundesverbands ist Kerstin Tschackert. Die 51-Jährige arbeitet als Justizbeschäftigte in Moers. In ihrer Freizeit setzt sie sich seit zwei Jahren für Familien mit lebensverkürzenden Erkrankungen ein.

Frau Tschackert, wieso widmen Sie sich einem vermeintlich schweren Thema wie der Kinderhospizarbeit?
Ich bin selbst betroffene Mutter. Unsere Tochter ist am 27.02.2016 verstorben. Sie war körperlich und geistig behindert. Am 08.03.2016 wäre sie 20 Jahre alt geworden. Sie war die Liebe unseres Lebens. Wir haben Katharina, so lange sie gelebt hat, alleine versorgt und gepflegt. Wir haben sie an einem Samstag gehen lassen. Mit einer zunächst normalen Bronchitis haben wir Katharina ins Krankenhaus gebracht; doch es ging ihr schnell immer schlechter. Wir hatten ihr versprochen, dass sie nicht leiden muss. Eine Ärztin vom Palliativ-Team hat Katharinas Zustand genauso beurteilt wie wir und half uns bei der Entscheidung, unsere Tochter gehen zu lassen. Diese Frau hat mich sehr beeindruckt. Da war für mich klar, dass ich was machen möchte, was mit Palliativ und Hospiz zu tun hat. Ich habe kurz darauf den Bundesverband Kinderhospiz angeschrieben und gefragt, ob es eine Möglichkeit für mich gibt, dort tätig zu werden. Inzwischen habe ich auch ein Qualifikationsseminar als Sterbe- und Trauerbegleiter im Hospizdienst für Erwachsene und eine Ausbildung im ambulanten Kinderhospizdienst gemacht.

Was bedeutet diese Arbeit für Sie?
An der Hospizarbeit begeistert mich, dass es nicht nur ums Sterben und den Sterbenden geht. Es geht eigentlich um alle, die um den Sterbenden herum sind. Ich bekomme die Möglichkeit, wirklich zu helfen. Ich muss nicht viel Geld in die Hand nehmen, sondern einfach nur meine Zeit jemand anderem geben. Es sind so viele Kleinigkeiten, die Großes bewirken können. Sei es, dass man ins Hospiz geht, und bei dem erkrankten Kind ist, damit die Mutter mit dem Geschwisterkind etwas machen kann. Oder es ist anders herum.
Da ich selber betroffene Mutter bin, kann ich mich auch gut in die Ängste der Eltern rein denken. Da ist manchmal einfach nur Zuhören ganz wichtig.
Ich kann am Kind, in der Familie sein und helfen. Das ist ein unbeschreibliches Gefühl und gibt mir so viel. Es entstehen ganz besondere Verbindungen. Auch wenn viele Menschen sich das nicht vorstellen können, wird auch viel gelacht. Es ist eine ganz besondere Stimmung.

Wie reagieren die Leute auf Ihre Tätigkeit und das Thema Kinderhospizarbeit?
Wenn die Menschen in meiner Umgebung mitbekommen, welches Ehrenamt ich mache, stößt das erst Mal auf Unverständnis. Die erste Reaktion ist meisten: „Das könnte ich nicht“. Wenn ich den Bundesverband auf einer Veranstaltung vertrete, sind die Menschen oft zurückhaltend. Aber wenn man einmal ins Gespräch gekommen ist und die Hemmschwelle überwunden wurde, entstehen wertvolle Gespräche. Bereichernd für beide Seiten.
Kinderhospizarbeit ist immer noch ein Tabu-Thema. Eltern, die ihr Kind in ein Hospiz geben, gelten oft noch als Rabeneltern, als würden sie ihr Kind in diesem Moment aufgeben. Das ist wohl auch einer der Gründe, warum Eltern oft zögern, die Hilfe von Kinderhospizdiensten in Anspruch zu nehmen. Das finde ich sehr traurig, denn in Kinderhospizen geht es doch darum, die verbleibende Zeit so schön wie möglich zu gestalten, gemeinsam als Familie. Was viele nicht wissen: Kinderhospize sind nicht automatisch die „Endstation“. Es sind Orte, an denen die ganze Familie Kraft tanken kann, um dann auch wieder in den Alltag zurück zu kehren, alle zusammen. Es geht dort nicht ums Sterben, sondern ums Leben. Aus diesem Grund ist die Öffentlichkeitsarbeit so wichtig. Schön wäre es, wenn mehr Menschen begreifen würden, dass der Tod zum Leben dazu gehört.

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„Ich habe so ein Glück!“

181203 Tag der Menschen mit Behinderung

Portrait zum Tag der Menschen mit Behinderung: Nicole Gerner setzt sich als Mitarbeiterin des Bundesverbands Kinderhospiz für sterbenskranke Kinder ein

Wenn Nicole Gerner zur Arbeit geht, ist ihr Weg zum Büro ca fünf Meter lang und führt durch den Flur an der Küche vorbei ins Arbeitszimmer. Die 40-Jährige arbeitet von Zuhause aus – für sie ein wichtiges Kriterium, denn Nicole Gerner sitzt im Rollstuhl. Als sie verfrüht geboren wurde, erlitt sie einen Mangel an Sauerstoff – ein paar Momente, die ihr ganzes Leben geprägt haben. Oft muss sie sich ärgern, wenn sie an Türschwellen oder Bordsteinkanten scheitert, wenn es mal wieder umständlich ist, in öffentlichen Verkehrsmittels befördert zu werden oder sie mitleidige Blicke von Passanten erntet. Oft muss sie Schmerzen aushalten, wenn ihr Körper gegen das ständige Sitzen rebelliert. Und doch sagt sie mit Überzeugung: „Ich habe so ein Glück!“ Denn trotz all der Einschränkungen – „es gibt so viele Menschen, denen es viel schlechter geht als mir.“ Deshalb hat sich für Nicole Gerner vor rund einem Jahr auch ein Traum erfüllt, als ihr eine Anstellung beim Bundesverband Kinderhospiz angeboten wurde. Indem sie für den Dachverband der deutschen Kinderhospize arbeitet, kann sie ganz direkt dazu beitragen, lebensverkürzend erkrankten Kindern und ihren Familien zu helfen. „Ich kann mich gut in die Lage der Familien hineinversetzen“, sagt sie, „und bin froh, mit meiner Arbeit dazu beizutragen, auf die schwierige Situation dieser Menschen aufmerksam zu machen“.
Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, freut sich über die hochmotivierte Mitarbeiterin. Regelmäßig coacht sie Nicole Gerner und führt sie in die noch ziemlich unbekannte Arbeitswelt ein. Persönlich sehen sich die beiden regelmäßig zu Beratungsgesprächen – denn Nicole Gerner ist Berufsanfängerin und braucht individuelle Betreuung. „Ich bin sehr beeindruckt, wie engagiert sich Frau Gerner in das Thema eingearbeitet hat“, sagt Sabine Kraft, „besonders schön ist es zu erleben, wie sie bei Veranstaltungen mit Betroffenen zum Beispiel Kindern im Rollstuhl buchstäblich auf Augenhöhe begegnet.“ Für den Bundesverband, der sich mit seiner Arbeit auch für eine bessere Integration schwerstmehrfach behinderter Kinder einsetzt ist es selbstverständlich, diese Werte innerhalb des eigenen Teams zu leben. Alle zwei Monate fährt Nicole Gerner – mittlerweile mit dem eigenen Auto, das eigens für sie umgebaut wurde – in den Schwarzwald und trifft in der Geschäftsstelle des Bundesverbands ihre Kollegen. „Es ist schön, sich als Teil eines Ganzen zu wissen und sich gemeinsam für eine so gute Sache stark zu machen!“, sagt sie.

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Unnötiges Leid für aidskranke Kinder

181201 Welt Aids Tag

Zum Welt-Aids-Tag: Bundesverband Kinderhospiz fordert bessere Palliativversorgung für Kinder weltweit

Der Bundesverband Kinderhospiz drängt anlässlich des morgigen Welt-Aids-Tages auf eine bessere Versorgung HIV-positiver Kinder in aller Welt. Nur 52 Prozent aller infizierten Kinder bis 14 Jahren erhalten nach neuesten Schätzungen von UNAIDS, dem gemeinsamen Programm der Vereinten Nationen gegen HIV und Aids, die am besten geeignete Behandlung, eine so genannte antiretrovirale Therapie.

Weltweit waren 2017 etwa 1,8 Millionen Kinder mit dem potentiell tödlichen HI-Virus infiziert. „Im Klartext: Praktisch jedes zweite dieser 1,8 Millionen Kinder wird nicht angemessen therapiert“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Mit den nötigen Medikamenten könnten sie gut leben und alt werden. Ohne diese Versorgung droht den Mädchen und Jungen ein unnötiger Tod – und unnötiges Leid. Obwohl die Medizin ihnen helfen könnte! Das ist schlicht unhaltbar.“

Sabine Kraft, die zugleich ehrenamtliche Vorsitzende des Internationalen Netzwerks für Kinderpalliativversorgung ICPCN ist, appelliert an die Politik: „Die internationale Staatengemeinschaft darf in ihren Anstrengungen im Kampf gegen HIV und Aids nicht nachlassen. Auch wenn die Zahl der Neuinfektionen und Aidstoten in den vergangenen Jahren gesunken ist: Das Virus fordert noch immer viel zu viele Opfer, gerade unter Kindern.“ In vielen Ländern der Erde – beispielsweise auf dem afrikanischen Kontinent - gebe es nach wie vor keine oder nur eine völlig unzureichende Palliativversorgung für schwerstkranke Kinder, die absehbar sterben werden, erläutert Kraft. „Dort herrschen Zustände, die für uns in Deutschland kaum vorstellbar sind. Ärzte fehlen, Pflegekräfte fehlen, Medikamente fehlen, dazu soziale Ausgrenzung – all das bedeutet für Kinder mit Aids ein qualvolles Sterben. Auch wenn das alles räumlich weit entfernt von unserer Lebensrealität passiert – davor dürfen wir die Augen nicht verschließen.“

Glücklicherweise bedeute ein HIV-Diagnose in Deutschland und Westeuropa dank guter Therapien heute kein Todesurteil mehr, so Kraft weiter. „Aber erst, wenn das in allen anderen Ländern dieser Welt ebenso gilt wie bei uns – erst dann können wir wirklich aufatmen.“ 2017 starben nach UNAIDS-Schätzungen weltweit rund 110 000 Säuglinge und Kinder bis 14 Jahren an Aids, zehn Jahre zuvor waren es noch 250 000. 2017 kostete Aids etwa 54 000 Teenager und junge Erwachsene auf der ganzen Welt das Leben, etwa 8000 weniger als 2007.

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Kleine Helfer mit Laternen

181127 Laternenkinder

Dorfgemeinschaft Wagensteig unterstützt Bundesverband Kinderhospiz mit 600 Euro Spendengeld vom Laternenlauf

Ganz feierlich stehen sie da, die kleinen Laternenläufer von Wagensteig. Sie sind zu Recht stolz auf die enorme Spendensumme, die sie dieses Jahr zu St. Martin gesammelt haben und mit der sie jetzt den Bundesverband Kinderhospiz unterstützen möchten. 480 Euro haben die Kinder für die Kinderhospizarbeit gesammelt – und das, obwohl der Buchenbacher Ortsteil Wagensteig aus nur wenigen Häusern besteht! Von Haus zu Haus liefen die Kinder am Martinstag mit ihren Laternen und baten um eine kleine Spende. Die Dorfgemeinschaft Wagensteig e.V. rundete den Betrag dann auf stolze 600 Euro auf.
„Wir sind den Kindern und Spendern aus Wagensteig so dankbar“, freut sich Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Wir koordinieren von Lenzkirch aus die Kinderhospizarbeit in ganz Deutschland und sind besonders froh, wenn wir aus unserer Region so tolle Unterstützung dafür bekommen.“ Der Bundesverband Kinderhospiz ist der Dachverband der deutschen Kinderhospize – der stationären wie ambulanten Einrichtungen – und setzt sich für sie als Sprachrohr auf der politischen Ebene ein. Mit einer eigenen Betroffenenförderung hilft der Verband Familien, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind haben, schnell und unkompliziert. „Familien in einer solch schweren Lage geraten leider oft zusätzlich in finanzielle Schwierigkeiten“, so Kraft. „Spenden wie die aus Wagensteig helfen uns dabei, diesen Familien zu helfen. Vielen Dank dafür!“

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Wenn einer fehlt

181125 Totensonntag

Bundesverband Kinderhospiz: Trauerarbeit für Familien ist nur durch Spenden möglich!

„Wir können Ihrem Kind nicht mehr helfen“ – solche niederschmetternden Aussagen von Ärzten hören in Deutschland jedes Jahr rund 5000 Familien. Sie müssen die Tatsache aushalten, dass ihr Kind an einer unheilbaren und lebensverkürzenden Krankheit leidet. Ab dem Zeitpunkt einer solchen Diagnose können sich betroffene Familien an Kinderhospizeinrichtungen wenden, die sie begleiten und betreuen. „Durch die Entwicklungen in der Medizin bleiben den Familien oft noch einige gemeinsame Jahre“, so Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „In dieser ganzen Zeit und besonders wichtig, auch in der Phase der Trauer, könne sich betroffene Familien an Kinderhospizeinrichtungen wenden.“

5000 Kinder sterben jedes Jahr an unheilbaren Krankheiten. Für die Angehörigen sind die Mitarbeiter der Kinderhospize auch über den Tod des Kindes hinaus wichtige Bezugspersonen und geben Hilfe und Rückhalt. An Gedenktagen wie dem anstehenden Totensonntag spenden zum Beispiel gemeinsame Trauerrituale Trost und Kraft.  Doch der Bundesverband Kinderhospiz macht darauf aufmerksam, dass diese wichtige Arbeit immer noch weitestgehend von Spenden abhängt – „Der Anspruch auf staatliche Zuschüsse endet mit dem Leben des Kindes. Die Trauerarbeit für Familien in ambulanten wie stationären Kinderhospizen ist immer noch völlig unterfinanziert“, mahnt Sabine Kraft. 

Dabei wirkt sich der Verlust eines Kindes natürlich auf alle Angehörigen aus – ein Leben lang. Beim OSKAR Sorgentelefon, der Hotline, die der Bundesverband Kinderhospiz für Betroffene und ihr Umfeld, für Fachleute und auch speziell für trauernde Familien eingerichtet hat, melden sich rund um Tage wie den Totensonntag besonders viele Anrufer. „Vielen tut es gut über ihre Trauer sprechen zu können, ganz egal, wie lange der Todesfall schon her ist“, so Kraft. „Gesellschaftlich wird von Trauernden erwartet, nach einer gewissen Zeit wieder ‚normal‘ zu funktionieren. An der hohen Nutzung des OSKAR Sorgentelefons merken wir, wie schwer das den Betroffenen oft fällt.“ Auch der Betrieb der Hotline, die rund um die Uhr, 365 Tage im Jahr kostenlos und anonym unter der Nummer 0800 8888 4711 zu erreichen ist, ist komplett von Spenden abhängig. „Es ist inakzeptabel, dass Kinderhospizarbeit und Unterstützung für trauernde Familien von finanzieller Machbarkeit abhängt“, so Kraft. Der Bundesverband setzt sich deshalb in Deutschland auf politischer Ebene dafür ein, der Kinderhospizarbeit bessere Rahmenbedingungen zu verschaffen und fördert betroffene Familie über eine eigene Stiftung schnell und unkompliziert. Auch auf internationaler Ebene setzt sich Sabine Kraft für lebensverkürzend erkrankte Kinder ein - als ehrenamtliche Vorsitzende des Internationalen Netzwerkes für die Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen ICPCN.

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