„Das ist mir ein echtes Anliegen“

180420 Susan Link

Morgenmagazin-Moderatorin Susan Link wird Botschafterin für den Bundesverband Kinderhospiz

Susan Link stürmt in den Raum. Die Moderatorin bereitet eine Sendung vor, ihr Tag ist vollgepackt, energisch verfolgt sie ihren engen Terminplan. Doch für die Kinderhospizarbeit nimmt sie sich gerne Zeit. Heute trifft sie Sabine Kraft, die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Die hat etwas ganz Besonderes für Susan Link mitgebracht: eine Statue in Form eines Engels, die Susan Link künftig als Botschafterin der Kinderhospizarbeit ausweist. Kraft berichtet, dass die Form dieser Statue ursprünglich der 17-jährigen Angelina gewidmet wurde. Angelina starb 2013 an einem Hirntumor, und ihr Vater kreierte für seine „Angel“ einen Engel, den er als Dankeschön für die Betreuung der Familie dem Bundesverband Kinderhospiz zur Verfügung stellte. Seitdem wird dort der „Angel“ zu besonderen Gelegenheiten vergeben. So wie heute.
Kinderhospizarbeit braucht Fürsprecher und Unterstützer – „wir vertreten ein Thema, bei dem die Menschen am liebsten wegschauen würden“, weiß Sabine Kraft. Dabei gibt es in Deutschland weit über 40.000 Familien, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind haben. „Für die Betroffenen bricht mit der Diagnose die Welt zusammen“, so Kraft. „Es ist besonders wichtig, sie emotional aufzufangen, ihnen zu zeigen, dass sie in dieser schweren Situation nicht alleine sind.“ Kinderhospizeinrichtungen, ambulant wie stationär, kümmern sich um das Gesamtsystem Familie, sorgen zum Beispiel auch dafür, dass Geschwisterkinder nicht nur noch zu kurz kommen. Der Bundesverband Kinderhospiz unterstützt betroffene Familien finanziell und materiell und hat mit dem OSKAR Sorgentelefon eine Hotline ins Leben gerufen, die 365 Tage im Jahr, rund um die Uhr kostenfrei und anonym zu erreichen ist.
Susan Link ist neugierig und begeistert. Als Mutter kann sie sich gut in die Lage der Familien hineindenken und möchte sich als Botschafterin gerne dafür einsetzen, dass Betroffene nicht ins soziale Abseits gedrängt werden. „Es ist mir ein echtes Anliegen, Familien zu unterstützen, die miteinander einen so schweren Weg gehen müssen“, sagt sie. „Ich bin begeistert, mit Frau Link eine so engagierte und hochmotivierte Unterstützerin gewonnen zu haben!“, freut sich Sabine Kraft. Je mehr Menschen nachvollziehen können, unter welchen Herausforderungen Betroffene jeden Tag um ein kleines Stück ganz normalen Lebens kämpfen, desto mehr bauen sich Hemmschwellen ab, diesen Menschen ganz normal zu begegnen. „Unheilbar kranke Kinder haben jeden Glücksmoment verdient“, sind sich Kraft und Link einig. Beide freuen sich auf die Zusammenarbeit, deren Ziel es sein wird, viele solcher Glücksmomente möglich zu machen.

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Wer macht sich mit auf den Weg?

180418 KLL Vorbereitung

Kinderhospizeinrichtungen in ganz Deutschland freuen sich auf den Kinder-Lebens-Lauf – Ehrenamtliche für Laufstrecken gesucht

Nur noch wenige Wochen, dann fällt der Startschuss für den Kinder-Lebens-Lauf.
Die Kampagne des Bundesverbands Kinderhospiz verbindet bundesweit rund 100 Kinderhospizeinrichtungen. In der Art einer Pilgerreise werden die ambulanten Dienste, stationären Kinderhospize, Selbsthilfegruppen oder Fördervereine der Kinderhospizarbeit angelaufen oder mit dem Fahrrad, per Schiff, Kutsche, im Rollstuhl oder mit einem Krankenhausbett miteinander verbunden. „Uns geht es darum zu zeigen, welche Hilfsangebote der Kinderhospizarbeit es in Deutschland gibt und auf deren Arbeit aufmerksam zu machen“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz.
Als Schirmherrin des Kinder-Lebens-Laufs wird sich Elke Büdenbender, die Frau von Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier, für die über 40.0000 Familien in Deutschland stark machen, die ein Kind mit einer lebensverkürzenden Erkrankung haben: Bei der Eröffnung am 4. Juni wird Elke Büdenbender in Berlin die engelsförmige Fackel an ein betroffenes Kind übergeben, das die allerersten Meter der enormen Gesamtstrecke von über 6000 Kilometern zurücklegen darf. Die „First Lady“ Deutschlands wird damit eine Bewegung in Gang bringen, die weit mehr Auswirkungen haben wird als nur bewältigte Entfernungen.
Der deutsche Kinder-Lebens-Lauf setzt auch internationale Maßstäbe: Sabine Kraft ist auch Vorsitzende von ICPCN, dem internationalen Netzwerk für Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen. Vor dem Start in Berlin wird sie bei einer internationalen Konferenz in Südafrika allen teilnehmenden Staaten eine Engels-Fackel überreichen. „Millionen Kinder auf der Welt bekommen gar keine oder nur eine ungenügende palliative Versorgung. Es ist leicht, diese Tatsachen zu übersehen, denn schwerstkranke Kinder kommen in der öffentlichen Wahrnehmung so gut wie gar nicht vor. Die weltweiten Kinder-Lebens-Läufe sollen das Recht eines jeden jungen Menschen stärken, angemessen versorgt zu werden. Überall!“
Während der Bundesverband Kinderhospiz in Deutschland die bundesweite Gesamtkoordination des Kinder-Lebens-Laufs übernimmt, sind auch die einzelnen Mitgliedsorganisationen schon voll in der Planung. Laufgruppen und Sportvereine aus ganz Deutschland sagen ihre Unterstützung zu. So wurde die Strecke zum Beispiel aufgrund einer besonders enthusiastischen Bewerbung kurzerhand auch noch über die Insel Usedom verlegt. Sommerliche Partys, feierliche Übergaben oder auch ganz kleine, familiär gehaltene Feiern mit betroffenen Familien sind geplant, wenn die Engels-Fackel vorbei getragen wird. „Wir haben schon wunderbare Rückmeldungen von freiwilligen Helfern bekommen“, berichtet Kerstin Otillinger. Als Koordinatorin der Kampagne beim Bundesverband Kinderhospiz unterstützt sie die Mitgliedseinrichtungen bei der Planung der einzelnen Etappen. „ Sogar ein Lokführer hat sich bei mir gemeldet“, freut sie sich –der möchte Fackel und betroffene Kinder auf einer malerischen Strecke durch den Schwarzwald befördern. Der genaue Streckenplan wird in Kürze feststehen und auf www.kinder-lebens-lauf.de einzusehen sein.
Der Bedarf an Helfern ist riesig: Um die über 6000 Kilometer des Kinder-Lebens-Laufs abdecken zu können, hofft die Gemeinschaft des Bundesverbands Kinderhospiz auf weitere ehrenamtliche Unterstützer, die eine Wegstrecke übernehmen möchten. Interessierte können sich unter kinderlebenslauf@bundesverband-kinderhospiz.de oder telefonisch unter 07653/826 40 43 bei Kerstin Otillinger melden, die dann den Kontakt zu den Einrichtungen vor Ort herstellt.
Mit in den Lauf eingebunden werden auch Kooperationspartner des Bundesverbands Kinderhospiz wie zum Beispiel die Firma JKT Immobilien, die Deutsche Fernsehlotterie, Fitness-Experte Michael Bauer und die Kindersitz-Firma Zwergperten. Sie alle unterstützen den Kinder-Lebens-Lauf als Premiumsponsoren.
„Wir freuen uns über jeden Beitrag zum Kinder-Lebens-Lauf“, versichert Sabine Kraft. „Jeder kleine Schritt auf unserem Weg setzt ein großes Zeichen für unheilbar kranke Kinder!“

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Wann geht es endlich mal um mich?

180406 Tag der Geschwister

Bundesverband Kinderhospiz macht zum Tag der Geschwister am 10. April auf Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern aufmerksam

Amelie ist 12 Jahre alt, ein selbstbewusstes Persönchen mit funkelnden dunklen Augen und wippendem Zopf. Sie lebt mit ihrer Familie in Heidelberg, geht dort zur Schule, liebt Eishockey und Übernachtungspartys mit ihren Freundinnen. An ihrer großen Schwester Sina hängt Amelie sehr. Sina ist aber auch der Grund, weshalb Amelies Leben anders ist als das von „normalen“ Zwölfjährigen.
Die 17-jährige Sina hat spinale Muskelatrophie. Sie sitzt im Rollstuhl und kann sich kaum noch selbst bewegen. Amelie weiß, dass diese Krankheit unheilbar ist und Sina irgendwann daran sterben wird. Doch traurig und verzweifelt sein kann man auch nicht immerzu. Amelie ist ein quirliges Mädchen, dem der Schalk im Nacken sitzt. Natürlich ärgert sie Sina auch gerne mal, wie das kleine Schwestern eben tun. Mit dem Rollstuhl, dem ganzen medizinischen Kram, der Pflegebedürftigkeit ihrer großen Schwester hat sie sich längst arrangiert. Auch damit, dass es oft um Sina geht, um Sinas Krankheit, die Zeit raubt, Dinge verkompliziert und manchmal auch unmöglich macht.
„Klar nervt es auch mal, wenn wir wieder in die Klinik müssen oder irgendwas mit Sina ist“, sagt Amelie ehrlich. „Aber meistens mache ich mir mehr Sorgen um sie als dass ich mich ärgere.“ Sie runzelt die Stirn. „Ich bin schließlich gesund.“
Gesund sein zu dürfen, zu wissen, dass es ein bloßer Zufall war, der das Geschwisterkind erkranken ließ und einen selbst verschonte – eine schwierige Erkenntnis für Kinder und Jugendliche. „Gesunde Geschwister haben oft mit einem schlechten Gewissen zu kämpfen“, weiß Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Sie schämen sich für ihre eigenen Bedürfnisse, weil die neben den elementaren Sorgen um den Bruder oder die Schwester so klein erscheinen“. Dabei sind auch Hobbies und Freunde wichtig, Ballettaufführungen, Hockeyturniere oder Kinobesuche. Und auch Geschwister von kranken Kindern möchten Mama und Papa mal für sich ganz alleine haben.
„Eltern von lebensverkürzend erkrankten Kindern stehen vor einer besonderen Herausforderung, weil sie die Kinder gemessen an Zeit oft nicht gleich behandeln können, andererseits aber Aufmerksamkeit und Intensität gerecht verteilt sein wollen“, so Kraft. Oft hilft den Familien, neben Pflegedienstleistungen die Hilfe eines ambulanten Kinderhospizdienstes in Anspruch zu nehmen. Deren Mitarbeiter kümmern sich um die ganze Familie, machen also auch mal Hausaufgaben mit Geschwisterkindern oder kümmern sich um das erkrankte Kind, damit die Eltern Zeit für dessen Bruder oder Schwester haben. Auch gemeinsame Aufenthalte in stationären Kinderhospizen sind darauf ausgelegt, die Bedürfnisse aller Familienmitglieder aufzufangen.
Amelie jedenfalls ist gelassen, wenn ihr Alltag mal wieder durcheinander geschüttelt wird. Sie nimmt das Leben mit ihrer großen Schwester wie es ist. Schließlich gibt es auch jede Menge toller Momente mit und wegen Sina: zum Beispiel den Jugendclub „Die Grüne Bande“, den die beiden Schwestern mit dem Bundesverband Kinderhospiz und dem Kooperationspartner „Aktion Kindertraum“ vergangenen Herbst ins Leben gerufen haben. Clubmitglieder können schwerkranke Jugendliche, ihre Geschwister und Freunde werden. Die Jugendlichen sind über das Internet vernetzt und tauschen sich zu Themen wie „Ausgrenzung von Behinderten“ aus. Die jährliche Clubtagung bereiten Amelie und Sina derzeit vor – im August wird sich die Grüne Bande in Heidelberg treffen. „Es ist wirklich cool zu merken, dass es überall in Deutschland Kinder wie uns gibt“, sagt Amelie und ihre Augen funkeln unternehmungslustig, „so schön unnormal!“

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Krank sein und trotzdem unbeschwert

180402 Tag des Kinderbuchs 1

Zum Tag des Kinderbuchs: Bundesverband Kinderhospiz empfiehlt „An der Leine“

Um Kobolde geht es am Tag des Kinderbuchs, um Zauberer, Ritter, Piraten und sicher auch um die ein oder andere Fee. Der Internationale Kinderbuchtag am 2. April soll die Freude an Kinder- und Jugendliteratur fördern. Doch geht es auch in Kinderliteratur nicht nur um erfreuliche Themen. „Zum Glück!“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Zur Lebenswelt von Kindern gehört es auch, dass schlimme und traurige Dinge geschehen. Kinderbücher sind eine wunderbare Möglichkeit, Kindern auch solche Themen näher zu bringen“.

Der Bundesverband Kinderhospiz setzt sich für die weit über 40.000 Familien in Deutschland ein, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind haben. „Oft werden wir gefragt, ob es geeignete Kinderbücher zum Thema ‚Kinder und Tod‘ gibt“, berichtet Kraft, „denn Tabuthemen werden auch literarisch entsprechend selten aufgegriffen“. Der Bundesverband Kinderhospiz verfügt inzwischen sogar über eine kleine Ausleih-Büchersammlung, die er an betroffene Familien weitergibt.
Neu in diesem Sortiment ist das Bilderbuch „An der Leine“ von Anja Gumprecht (Text)und Anne Vockeroth (Illustration). Beide sind selbst betroffene Mütter und haben das Kunststück vollbracht, den Alltag eines unheilbar kranken Kindes einzufangen, ohne zu erschrecken. Unbefangen und offen weiht Protagonistin Lina den Leser in kindliche Gedanken zum Kranksein, medizinische Details und persönliche Geheimnisse ein.

180402 Tag des Kinderbuchs 2

„Eine Entdeckerreise in eine Welt, in der jeder Moment zählt“, beschreibt Sabine Kraft: „Dass ein schwer krankes Kind sich seinen Spielplatz nach der Verfügbarkeit einer Steckdose aussucht, damit sein Geräteständer mit Strom versorgt ist, das sind Überlegungen, die ernüchtern, aber mit einem Augenzwinkern aufgelöst werden, weil ‚Mama mit dem Kabelbaumständer‘ kaum hinter dem lachenden Kind auf dem Dreirad herkommt. Kinder, die so schwer krank sind, haben ganz besonders verdient, zu lachen, Spaß zu haben und das Leben so lange wie irgend möglich zu genießen. Genau darauf konzentriert sich die Kinderhospizarbeit“.

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Wertschätzung für die Kinderhospizarbeit

180321 KLL Schirmherrschaft

Elke Büdenbender übernimmt Schirmherrschaft für den Kinder-Lebens-Lauf

Der Kinder-Lebens-Lauf, den der Bundesverband Kinderhospiz diesen Sommer in Deutschland veranstaltet, bekommt eine prominente Schirmherrin: Elke Büdenbender, Ehefrau von Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier, hat zugesagt, diese Aufgabe für die einzigartige Kampagne der Kinderhospizarbeit zu übernehmen.

„Wir sind überglücklich, dass wir Frau Büdenbender für den Kinder-Lebens-Lauf gewinnen konnten“, freut sich Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz: „Die Wertschätzung der Kinderhospizarbeit, die Frau Büdenbender mit der Übernahme der Schirmherrschaft zum Ausdruck bringt, ist ein wundervolles Zeichen für die betroffenen Familien! Sie sind leider gewohnt, abseits der Gesellschaft zu leben und wenig Aufmerksamkeit zu bekommen. Mit der Unterstützung unserer Schirmherrin wird der Kinder-Lebens-Lauf entscheidend dazu beitragen, dies zu ändern!“.
Weit über 40.000 Familien in Deutschland haben ein lebensverkürzend erkranktes Kind. Für diese Menschen setzt sich der Bundesverband Kinderhospiz mit seinen Mitgliedsorganisationen ein. Der Kinder-Lebens-Lauf wird am 4. Juni in Berlin durch Elke Büdenbender eröffnet. Die Schirmherrin wird dem ersten Läufer eine Fackel in Form eines Engels überreichen, unter dessen Zeichen die Kampagne für Kinderhospizarbeit stehen wird.

Über 200 solcher Fackeln wird Sabine Kraft in der Woche zuvor auf „Weltreise“ geschickt haben: Kraft ist auch Vorsitzende des internationalen Netzwerkes für die Palliativversorgung von Kindern, ICPCN. Anlässlich einer Tagung in Südafrika wird Sabine Kraft allen teilnehmenden Staaten eine Fackel überreichen mit der Aufforderung, dem deutschen Beispiel zu folgen und weltweite Läufe für Kinderhospizarbeit zu veranstalten. „In vielen Ländern wäre es so möglich, nicht nur auf einen Ausbau, sondern überhaupt auf den Bedarf nach einer Palliativversorgung für Kinder aufmerksam zu machen“, wünscht sie sich.

Der Kinder-Lebens-Lauf in Deutschland wird direkt im Anschluss an die internationale Konferenz starten. Von Berlin führt die über 6000 Kilometer lange Strecke einmal rund um ganz Deutschland, von Kinderhospiz zu Kinderhospiz. Am 13. Oktober, dem Welthospiztag, endet der Kinder-Lebens-Lauf wieder in Berlin. „Wir laufen wichtige Unterstützer der Kinderhospizarbeit und alle unsere Mitgliedsorganisationen an. Das sind stationäre Kinderhospize genau wie ambulante Dienste“, erklärt Kraft. Die über 100 einzelnen Etappen zwischen den Kinderhospizeinrichtungen werden von Mitarbeitern, Betroffenen, Freiwilligen, ehrenamtlichen Helfern, von Vereinen, Sportlern und auch prominenten Unterstützern übernommen. In der Art einer Pilgerreise werden die vielen, vielen Kilometer zu Fuß, im Rollstuhl, per Fahrrad oder auch im Krankenhausbett bewältigt. Informationen rund um den Kinder-Lebens-Lauf bietet die Webseite www.kinder-lebens-lauf.de

„Der Kinder-Lebens-Lauf präsentiert in einzigartiger Weise unser verlässliches Hilfsnetzwerk, das sich in Deutschland für lebensverkürzend erkrankte Kinder und ihre Familien stark macht. Kinderhospize nimmt man in der Regel erst wahr, wenn man sie braucht. Das möchten wir ändern.“ Mit in den Lauf eingebunden werden auch Kooperationspartner des Bundesverbands Kinderhospiz wie zum Beispiel die Firma JKT Immobilien, die Deutsche Fernsehlotterie, Fitness-Experte Michael Bauer und die Kindersitz-Firma Zwergperten. Sie alle unterstützen den Kinder-Lebens-Lauf als Premiumsponsoren.

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