Mängel in der Versorgung

Schwerstkranke Kinder, die nur noch begrenzte Zeit zu leben haben, und ihre Familien werden in Deutschland nicht immer optimal versorgt.

Das belegt eine aktuelle Studie im Auftrag des Bundesverbands Kinderhospiz, die die Versorgungssituation in den Regionen Ostwestfalen, Berlin und Stuttgart analysiert. Die Untersuchung des Instituts „AGP Sozialforschung“ an der Evangelischen Hochschule Freiburg zeigt beispielsweise Mängel in der ambulanten Kinderkrankenpflege auf: So wurde etwa deutlich, dass in Berlin und Stuttgart vielfach geeignete Pflegekräfte fehlen und  die Flexibilität der Dienste erhöht werden müsste. Kurze Einsätze, um einem schwerstkranken Kind eine Spritze zu geben, sind häufig unmöglich.  Die Nachfrage nach Kinderkrankenpflege übersteigt oft die Kapazitäten der Anbieter, so dass sie betroffene Familien abweisen müssen. Hinzu kommt: Nicht alle jungen Patienten, die ambulant von einem Kinderschmerztherapeuten versorgt werden müssten, bekommen diese Unterstützung – schlicht deshalb, weil es einen solchen Experten in ihrer Heimatregion nicht gibt. Besonders ungünstig wirkt sich das Fehlen der so genannten  SAPPV-Verträge aus, deren Abschluss seit Jahren verzögert wird. Dabei geht es um die spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorgung.

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Schwer kranke Kinder sind auf Spenden angewiesen - Der Bundesverband Kinderhospiz e.V. kämpft um mehr Aufmerksamkeit

Die aktuelle Hochwasserkatastrophe hat wieder einmal gezeigt, dass die Deutschen in der Not mit Spenden nicht geizen. Sie ist aber auch ein Beispiel dafür, wie sehr das Spendenaufkommen an Medienpräsenz und an dramatische Bilder geknüpft ist. Überflutete Häuser, Familien in den Trümmern ihrer Existenz – das sind Szenen die sich, in jeder Nachrichtensendung wiederholt, einprägen.

Dauerhafte Not und kontinuierlicher Bedarf an Hilfe sind über die Medien weitaus schwerer zu transportieren. So etwa das Schicksal lebensbegrenzend erkrankter Kinder. In Deutschland leben etwa 23.000 Kinder und Jugendliche mit derartigen Erkrankungen, jährlich sterben rund 5000 von ihnen. Die Situation dieser Kinder und ihrer Familien ist nicht weniger dramatisch und mitunter existenzbedrohend und deshalb verdienen auch sie Menschen, die für Aufmerksamkeit und finanzielle Unterstützung sorgen. Das tut etwa der Bundesverband Kinderhospiz e.V., der im Jahr 2002 auf Initiative von ambulanten und stationären Kinderhospizen gegründet wurde. Der anerkannte gemeinnützige Verein agiert als Dachverband der Kinderhospize in Deutschland, er ist Ansprechpartner für Politik, Wissenschaft, Ärzte, Kliniken, Kostenträger, Spender und Förderer. Der Verband informiert und berät Betroffene, Interessierte, Fachkräfte, Initiativen und Einrichtungen, damit sterbenskranken Kindern ein Leben mit fröhlichen Momenten, mit Spaß und mit Würde ermöglicht wird ‐ auch wenn es viel zu kurz ist.

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