Cem Ă–zdemir (GrĂĽne) zum Botschafter von OSKAR, dem Sorgentelefon Kinderhospiz, ernannt

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„Niemand darf mit einer lebensverkürzenden Erkrankung alleine gelassen werden“
Cem Ă–zdemir (GrĂĽne) zum Botschafter von OSKAR, dem Sorgentelefon Kinderhospiz, ernannt / GroĂźer Mangel in der Versorgung schwerstkranker Kinder

OSKAR, das weltweit einzigartige Sorgen- und Infotelefon des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH), bekommt prominente Unterstützung aus der Politik: Cem Özdemir, Bundestagsabgeordneter der Grünen und Spitzenkandidat seiner Partei für die Bundestagswahl 2017, engagiert sich künftig als Botschafter dafür, dass die 24-Stunden-Hotline noch bekannter wird. OSKAR richtet sich an Angehörige und das gesamte soziale Umfeld von unheilbar kranken Kindern, die absehbar sterben werden, und Familien in Trauer. „Für mich als Vater zweier Kinder ist es eine Herzensangelegenheit, dass Familien, die mit einem derartigen Schicksal konfrontiert sind, die größtmögliche Unterstützung erhalten“, begründet Özdemir sein Engagement. „Niemand darf alleine gelassen werden, der von einer lebensverkürzenden Erkrankung betroffen ist oder sein Kind, die Schwester oder den Bruder, einen Freund oder eine Freundin verlieren wird.“

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Bei seiner offiziellen Ernennung zum OSKAR-Botschafter am 21.7. informierte sich Özdemir aus erster Hand über die Herausforderungen, mit denen betroffene Familien täglich zu kämpfen haben: Er besuchte die vom BVKH ausgerichtete Geburtstagsfeier des zehnjährigen Felix, der an einer lebensverkürzenden Erkrankung leidet, und unterhielt sich dabei ausführlich mit dessen Eltern. „Es ist schier unvorstellbar, welche Belastungen betroffene Familien aushalten“, so Özdemir anschließend. „Und es ist unglaublich wichtig, dass wir uns als Gesellschaft nicht von ihnen abwenden – sondern diese Familien auf ihrem Weg begleiten so gut es irgendwie geht.“

„Genau dazu soll das Sorgen- und Infotelefon OSKAR beitragen“, ergänzte BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft. Die eigens geschulten OSKAR-Berater seien mit den Sorgen und Nöten der Betroffenen vertraut und könnten nicht nur deren Fragen beantworten, sondern die Anrufer auch in emotionalen Ausnahmezuständen auffangen. „Wir arbeiten daran, dass OSKAR sich als die Anlaufstelle für alle Fragen rund um lebensverkürzende Erkrankungen bei Kindern etabliert. Und wir freuen uns sehr darüber, dass Cem Özdemir uns künftig hilft, unser Projekt noch bekannter zu machen“, sagte Kraft, als sie Cem Özdemir die eigens angefertigte OSKAR-Botschafter-Skulptur, eine stilisierte Engelsfigur, übergab.

„Betroffene Kinder und Angehörige wollen vielleicht ihr Umfeld nicht zusätzlich mit ihren Sorgen belasten. Oder sie haben Fragen zu lebensverkürzenden Krankheiten“, so Özdemir. „Wenn man bei OSKAR anruft, muss man nachts um 3 keine Angst haben, jemanden aus dem Bett zu klingeln, wenn man wach liegt und reden möchte. OSKAR ist immer für einen da: egal zu welcher Uhrzeit.“

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Bei seiner Ernennung zum OSKAR-Botschafter wies Cem Özdemir auch gleich auf einen der größten Mängel bei der Begleitung unheilbar kranker Kinder hin, den auch der Bundesverband Kinderhospiz seit langem kritisiert: Zwar seien die allgemeine und die spezialisierte ambulante Palliativversorgung in den letzten Jahren kontinuierlich ausgebaut und verbessert worden, so Özdemir. „Aber von einer flächendeckenden Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche, die zu Hause begleitet werden, sind wir noch immer weit entfernt. Deswegen wollen wir Grüne auch weiterhin den Ausbau der ambulanten Palliativversorgung engagiert und zügig vorantreiben und die Kostenträger und Leistungserbringer darin bestärken und unterstützen.“

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EU-Kommission lässt neue Arzneimittel zu: Hoffnung für lebensverkürzend erkrankte Kinder

kraft presse 170607

Krankenkassen tragen die Therapiekosten für gesetzlich Versicherte

Lenzkirch / Berlin, 7.6.2017
Der Bundesverband Kinderhospiz begrüßt die Zulassung zweier neuer Medikamente zur Behandlung seltener, lebensverkürzender Erkrankungen durch die EU-Kommission. „Erstmals stehen nur Arzneimittel zur Verfügung, die jungen Patienten mit Spinaler Muskelatrophie (SMA), besonders schwerem Muskelschwund, und Kindern mit der seltenen Hirnabbau-Erkrankung CLN2 helfen können“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH). „Das grüne Licht der EU-Kommission ist ein Hoffnungsschimmer für viele CLN2- und SMA-Erkrankte– und ein wichtiges Signal auch für Betroffene, die an anderen seltenen Krankheiten leiden, die ihre Lebenserwartung verkürzen. Denn es zeigt, dass sowohl Pharmaindustrie als auch Behörden ihren Beitrag dazu leisten, dass neue Medikamente auf den Markt gelangen und sich damit Behandlungsoptionen für schwerste Krankheitsverläufe auftun, denen die Medizin bislang nichts oder nur wenig entgegenzusetzen hatte.“

Die EU-Kommission hatte  die Marktzulassung für Spinraza (Wirkstoff: Nusinersen) und Brineura (Wirkstoff: Cerliponase alfa) am 30.5.2017 erteilt. Dem vorausgegangen war eine Prüfung durch die Europäische Arzneimittelbehörde EMA, in die auch das deutsche Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte eingebunden war. 

„Zwar sprechen leider nicht alle erkrankten Kinder auf Spinraza bzw. Brineura an – und leider gibt es tatsächlich immer wieder auch Nebenwirkungen“, sagt BVKH-Geschäftsführerin Kraft. „Dennoch haben viele erkrankte Kinder und ihre Familien die Zulassung herbeigesehnt – denn nun haben sie zumindest die Chance, dass sich ihr gesundheitlicher Zustand stabilisiert oder verbessert. Bislang gab es in der EU keinerlei Therapie für SMA und CLN2. Alles, was Therapeuten tun konnten, war, die Betroffenen so zu unterstützen, dass sie mit den Krankheitssymptomen besser zurecht kamen.“

Zu den häufigsten Nebenwirkungen bei Spinraza gehören laut der Europäischen Arzneimittelagentur EMA Infektionen der oberen und unteren Atemwege sowie Verstopfung, bei der Behandlung mit Brineura wurden Fieber, Erbrechen, Krämpfe und Infektionen der oberen Atemwege beobachtet. Bei 20 von 23 Kindern, die Brineura erhielten, waren nach EMA-Angaben signifikante therapeutische Effekte zu beobachten. Bei 51 Prozent der mit Spinraza behandelten Kinder zeigten sich laut EMA in einer Studie Verbesserungen der motorischen Fähigkeiten.

Auch bei dem gut zweieinhalb Jahre alten Lukas aus München, der an SMA leidet, schlug die Spinraza-Therapie an: „Wir haben bemerkt, dass seine Arme wieder kräftiger werden, dass er seine Beine ein bisschen bewegen und ein, zwei Minuten sitzen kann, wenn wir ihn mit Kissen abstützen“, berichtet Lukas' Mutter Graziella K.. Ihr Sohn gehört zu den Teilnehmern einer Doppel-Blind-Studie, mit der die Wirksamkeit von Nusinersen getestet wurde, und bekommt das Mittel seit inzwischen knapp eineinhalb Jahren. Nebenwirkungen, sagt Lukas' Mutter Graziella K., habe der Wirkstoff bei ihrem Sohn zum Glück keine. Vor der Behandlung habe Lukas kaum kauen und schlucken können, das Essen bereitete ihm große Probleme: „Früher hat er sich an einem Brotkrümel so sehr verschluckt, dass ich den Notarzt rufen wollte, weil er den Krümel nicht alleine wieder aushusten konnte“, erzählt Graziella K. „Inzwischen kann er Salzstangen, Brezeln und Pommes zum Beispiel essen, ohne sich zu verschlucken. Das freut uns wahnsinnig!“

Nach geltendem Recht haben gesetzlich Versicherte in Deutschland einen Anspruch darauf, dass die Krankenkassen die Behandlung mit Spinraza und Brineura finanzieren: „Mit der Zulassung durch die EU-Kommission beginnt die Kostenübernahme der Krankenkassen im Rahmen des Sachleistungsprinzips, soweit der pharmazeutische Unternehmer das Arzneimittel in Deutschland verfügbar macht und es entsprechend der vom Hersteller beantragten Indikationen vom Arzt verordnet wird“, heißt es dazu beim GKV-Spitzenverband.

Der US-amerikanische Biotechnologiekonzern Biogen strebt nach eigener Auskunft an, sein Medikament Spinraza Anfang Juli in Deutschland verfügbar zu machen. Im ersten Jahr nach der Zulassung kann der Hersteller den Preis seines Produktes in Deutschland frei festlegen; für die Zeit danach handeln das Unternehmen und der Spitzenverband der gesetzlichen Krankenkassen einen Preis aus.

In den USA, wo Brineura und Spinraza bereits zugelassen sind, liegen die Therapiekosten Medienberichten zufolge bei mehreren Hunderttausend Dollar pro Jahr und Patient. Sie gehören damit zu den teuersten Arzneimitteln überhaupt.

Sowohl Spinraza als auch Brineura gelten in der Europäischen Union als so genannte „Orphan drugs“, also Medikamente gegen besonders seltene Krankheiten. Den Herstellern solcher Arzneimittel wird laut EU-Recht zehn Jahre lang eine Marktexklusivität gewährt, außerdem entfallen in bestimmten Fällen Gebühren im Zulassungsverfahren. Dies soll als Anreiz für die Pharmaindustrie dienen, neue Medikamente auch für solche Erkrankungen zu entwickeln, bei denen wegen der geringen Zahl der Betroffenen möglicherweise kein großer Gewinn zu erwarten ist. Auf zahlreiche lebensverkürzende Erkrankungen trifft dies zu, da sie vergleichsweise selten auftreten.

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Pflegen bis zur völligen Erschöpfung

170511 PM Tag der Pflege

Internationaler Tag der Pflege am 12.5.: Fachkräftemangel bringt Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern an die Belastungsgrenze

„Wegen der Schwere seiner Erkrankung kann unser Sohn keinen Moment aus den Augen gelassen werden“, sagt Kristina W.. Ihr eineinhalbjähriger Sohn leidet an einer extrem seltenen, unheilbaren Speichererkrankung, die all seine Organe angreift und seine Lebenserwartung auf wenige Jahre beschränkt. Regelmäßig hat er Krampfanfälle mit Atemaussetzern. Die Krankenkasse hat der Familie eine Rund-um-die-Uhr-Pflege bewilligt – doch die sei gar nicht umsetzbar, sagt Kristina W.: „Der einzige Kinderkrankenpflegedienst in unserer ländlichen Region kann die 24-Stunden-Pflege gar nicht abdecken, weil ihm nicht genug qualifiziertes Personal zur Verfügung steht.“

Der deutschlandweite Fachkräftemangel in der Kinderkrankenpflege trifft Angehörige von unheilbar kranken Kinder, die absehbar sterben werden, besonders hart. Darauf weist der Bundesverband Kinderhospiz e.V. (BVK), die Dachorganisation stationärer und ambulanter Kinderhospize in Deutschland, anlässlich des „Internationalen Tags der Pflege“ am 12.5. hin und fordert, dass die Kinderkrankenpflege als Berufsfeld deutlich attraktiver werden muss.

„Fälle wie der von Familie W. sind inzwischen leider durchaus typisch“, sagt BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft. „Eltern eines lebensverkürzend erkrankten Kindes müssen ohnehin mit der kaum erträglichen emotionalen Belastung leben, dass sie ihren Sohn oder ihre Tochter irgendwann für immer verabschieden müssen. Wenn sie bei der Pflege zu Hause dann auch noch zeitweise oder schlimmstenfalls Tag und Nacht auf sich alleine gestellt sind, weil qualifiziertes Fachpersonal fehlt, wird ihr Alltag zu einer unzumutbaren Herausforderung. Viele laufen Gefahr, bis zur völligen körperlichen und psychischen Erschöpfung zu pflegen.“

Längst müssten ambulante Kinderkrankenpflegedienste in vielen Regionen Deutschlands mit Wartelisten für neu anfragende Familien arbeiten, so Kraft weiter. Und auch viele der 15 stationären Kinderhospize Deutschlands, in denen betroffene Familien Entlastungsaufenthalte verbringen können, suchen dringend nach gut qualifizierten Pflege-Mitarbeitern.

Durchschnittlich nur 16 statt der 24 bewilligten Stunden sei eine Pflegefachkraft für ihren Sohn da, sagt Kristina W.. Die acht fehlenden Stunden muss sie gemeinsam mit ihrem Mann selbst abdecken, jeden Tag. Das geht an die Substanz – und schränkt das normale Familienleben stark ein. Für die vierjährige, gesunde Tochter bleibt kaum noch Raum.
„Ein Schwimmbadbesuch zu dritt, einfach mal einkaufen zu gehen oder entspannt Zeit miteinander zu verbringen, ohne in ständiger Habachtstellung sein zu müssen, weil unser Sohn vielleicht gleich wieder krampft – das ist das, was ein Familienleben ja eigentlich ausmacht. Bei uns ist das aber praktisch nicht mehr möglich“, sagt Kristina W. Dabei sind solche Momente der Entspannung – das berichten auch andere betroffene Eltern regelmäßig – unglaublich wichtig, um neue Kraft zu sammeln und den schwer belasteten Familienalltag überhaupt dauerhaft meistern zu können.

„Wir dürfen als Gesellschaft nicht länger zusehen, wie betroffene Eltern mit der Pflege ihrer lebensverkürzend erkrankten Kinder alleine gelassen werden“, sagt BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft. „Diese Misere hat sich über Jahre entwickelt – und bis heute gibt es keine nachhaltige politische Lösung für den Notstand in der Kinderkrankenpflege. Das dürfen wir nicht länger hinnehmen.“ Die unlängst auf Bundesebene beschlossene Reform der Ausbildung des Pflegepersonals reiche aller Voraussicht nach nicht aus, um den akuten Fachkräftemangel in der Kinderkrankenpflege zu beheben, kritisiert Kraft. Zwar falle mit der Reform das Schulgeld für das angehende Pflegepersonal weg. „So sinkt die Hürde, in den Beruf einzusteigen; das ist eine gute Nachricht“, sagt Kraft. „Die Attraktivität des Berufsfelds hängt aber letztlich stark von der Entlohnung des Personals und den Arbeitsbedingungen ab. Beides muss sich dringend verbessern. Ich bin derzeit skeptisch, dass die Ausbildungsreform dies bewirken kann.“

Der Bundesverband Kinderhospiz fordert die zuständigen Politiker daher auf, sich noch genauer über die Probleme in der Kinderkrankenpflege zu informieren, um dann Lösungen zu erarbeiten: „Die Politiker sollten sich den Arbeitsalltag ambulanter Kinderkranken-Pflegedienste vor Ort anschauen – und möglichst auch den sehr speziellen Pflegebedarf lebensverkürzend erkrankter Kinder“, sagt Sabine Kraft. „Dabei würden sie beispielsweise feststellen, dass bestimmte Dokumentationspflichten dringend entschlackt werden müssen. Weniger Bürokratie und mehr Zeit für die Pflege der kranken Kinder – das würde die Arbeitszufriedenheit vieler Fachkräfte und die Attraktivität des Berufsfeldes in vielen Fällen sicherlich steigern.“ Für viele Pflegekräfte mit eigenen Kindern sei auch ein weiterer Ausbau bezahlbarer Kindergarten- und Kita-Plätze eine dringend nötige Voraussetzung, um nach der Elternzeit in den Beruf zurückkehren oder ihre Stundenzahl aufstocken zu können. „Und nicht zuletzt muss sich die Politik für eine bessere Bezahlung der Fachkräfte in der Kinderkrankenpflege stark machen“, fordert Sabine Kraft.

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Mut machen zum Muttertag

170502 PM Muttertag

Ein Blumenstrauß, ein selbst gemaltes Bild, ein leckeres Essen: am Muttertag ist es für viele Kinder in ganz Deutschland  selbstverständlich, ihrer Mama „Danke“ zu sagen. Für alles, was sie täglich und wie selbstverständlich möglich macht, organisiert, unter einen Hut bringt und irgendwie meist auch im größten Chaos hinbekommt. Doch wie sieht wohl ein Muttertag mit einem unheilbar kranken Kind aus, das absehbar sterben wird? Das keine Blümchen pflücken kann. Vielleicht nicht einmal mehr in der Lage ist, sich zu äußern. Die Mütter solcher Kinder haben Unvorstellbares auszuhalten. Sie wissen, dass ihr Kind nicht einmal erwachsen werden wird. 40.000 solcher Mamas leben in Deutschland.  Für sie ist jeder Tag ein Kampf. Um einen weiteren guten Tag, eine gute Stunde, ein bisschen Glück für ihre Kinder. Vergiss Muttertag.

Der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) bittet darum, diese Mütter und ihre Familien zu unterstützen. Mit einem kleinen Spendenbeitrag kann Großes bewirkt werden. Der Bundesverband Kinderhospiz erfüllt beispielweise Herzenswünsche und unterstützt die betroffenen Familien bei notwendigen Anschaffungen, um zumindest finanzielle Sorgen zu erleichtern. Oft geraten Betroffene mit der Diagnose, dass ihr Kind an einer lebensverkürzenden Erkrankung leidet, auch ins soziale Abseits. „Es ist schwierig nicht wegzuschauen, wenn ein Kind so schwer erkrankt“ weiß Sabine Kraft, Geschäftsführerin des BVKH. „Das ist von Freunden, Bekannten oder Verwandten meist auch gar keine böse Absicht. Viele Menschen wissen einfach nicht, wie sie mit der betroffenen Familie umgehen sollen und haben Angst, es falsch zu machen“. Auch für diese Menschen aus dem sozialen Umfeld der Betroffenen ist der Bundesverband Kinderhospiz da: An die Fachkräfte beim rund um die Uhr besetzten Sorgentelefon „Oskar“ dürfen sich alle wenden, die Fragen haben zu lebensverkürzend erkrankten Kindern. Das Projekt wurde 2016 ins Leben gerufen und finanziert sich ausschließlich über Spenden. Eine Datenbank mit vielen tausend Einträgen garantiert, dass die Anrufer bei Bedarf an den für ihr Anliegen und Wohnort passenden Ansprechpartner weitervermittelt werden. Das Oskar Sorgentelefon ist unter der Nummer 0800 8888 4711 zu erreichen. „Den Betroffenen macht es Mut zu wissen, dass wir jederzeit zuhören. Sie sind nicht allein!“, betont Kraft. 

Mut machen zum Muttertag, das geht ganz leicht durch einen kleinen Beitrag, der Anteilnahme und Wertschätzung ausdrückt für die betroffenen Familien. Am einfachsten und schnellsten geht das per SMS: per Kurzwahl 81190 kann das Kennwort „Stern01“ (für 1 Euro) „Stern03“ (für 3 Euro), „Stern05“ (5 Euro) oder „Stern10“ (10 Euro) eingegeben werden. 17 Cent des Betrags werden für Gebühren abgezogen, der Rest kommt der Kinderhospizarbeit zugute. Die Abrechnung erfolgt über die nächste Handy-Rechnung oder das Prepaid-Guthaben. Eine kostenlose Bestätigung per SMS wird sofort hinterher geschickt.

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Unmissverständliche Rechte für kleine Patienten

 

Bundesverband Kinderhospiz begrüßt erste Rahmenvereinbarungen speziell für stationäre Kinderhospize

Ein Meilenstein in der Versorgung unheilbar kranker Kinder mit kurzer Lebenserwartung in Deutschland ist erreicht: Am Freitag verständigten sich Vertreter der Kinderhospizarbeit und Kostenträger in Berlin auf eine erste eigenständige Rahmenvereinbarung für stationäre Kinderhospize. Bislang hatte es solche Vereinbarungen nur für Erwachsenen-Hospize gegeben, die die speziellen Belange der Kinderhospizarbeit nach Ansicht des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH) oft nicht ausreichend berücksichtigten. „Die Einigung ist ein echter Durchbruch“, sagt BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft. „Denn die Rahmenvereinbarung gibt künftig deutschlandweit Werte vor, etwa beim Personalschlüssel oder dem Flächenbedarf eines stationären Kinderhospizes, hinter denen die Kostenträger nicht mehr zurückfallen können. So kann es künftig nicht mehr passieren, dass die Kranken- und Pflegekassen nicht genügend Finanzmittel zum Beispiel für die Pflege-Fachkräfte in einem Kinderhospiz bewilligen. Das ist eine sehr gute Nachricht!“

Jedes stationäre Kinderhospiz in Deutschland handelt mit den Kostenträgern einen individuellen tagesbezogenen Bedarfssatz aus – und das in regelmäßigen Abständen. Für diese Verhandlungen wird die neue Rahmenvereinbarung künftig als Richtschnur gelten; sie stärkt sozusagen die Verhandlungsposition der Einrichtungen. Der Bundesverband Kinderhospiz hatte als erste Organisation der Kinderhospizarbeit in Deutschland bereits 2006 eine eigenständige Rahmenvereinbarung für stationäre Kinderhospize gefordert. „Wir sind froh, dass wir dieses langjährige Ziel nun endlich verwirklicht sehen“, sagt Irene Müller, Mitglied im Vorstand des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH). „Und wir freuen uns sehr, dass die Vereinbarung mit Unterstützung eines breiten Bündnisses aus der Kinderhospizarbeit und in einer sehr konstruktiven Atmosphäre mit den Kostenträgern erarbeitet wurde.“

Zu den wesentlichen Neuerungen gehören aus Sicht des Bundesverbands Kinderhospiz nicht nur die Orientierungswerte für Personal und Flächenbedarf. „In der Rahmenvereinbarung ist auch unmissverständlich festgehalten, dass lebensverkürzend erkrankten Kinder schon ab dem Zeitpunkt der Diagnose Aufenthalte in einem Kinderhospiz zustehen – und zwar nicht nur ein einziges Mal, sondern bei Bedarf auch immer wieder“, sagt BVKH-Geschäftsführerin Kraft. Tatsächlich dienen Kinderhospize den betroffenen Familien im Verlauf der oft jahrelangen Krankheit immer wieder als zeitweiliger Rückzugsort zur Entlastung – anders als Hospize für Erwachsene, in denen Erkrankte in der Regel die letzten Tage, Wochen oder wenige Monate bis zum Tod verbringen. „Und nicht zuletzt begrüßen wir die Klarstellung, dass Betroffene bis zum jungen Erwachsenenalter von 27 Jahren den Anspruch auf Aufenthalte in einem Kinderhospiz haben – in Ausnahmefällen sogar noch länger. Bislang stießen hier viele Betroffene, die älter als 18 Jahre alt sind, auf erheblichen Widerstand“, so Sabine Kraft. Sie freut sich besonders, wie gut die Verbände für Kinder- und Erwachsenen-Hospize für die neue Rahmen-vereinbarung zusammen gearbeitet haben.

Der Bundesverband Kinderhospiz hat sich nun als nächstes Ziel gesetzt, mit aller Kraft auf eine entsprechende, eigene Rahmenvereinbarung für die ambulanten Kinderhospizdienste hinzuarbeiten. Außerdem will sich der Verband dafür einsetzen, finanzielle Lösungen für die Betreuungsarbeit trauernder Angehöriger zu finden. Das vom BVKH eingerichtete und mit Fachkräften besetzte „Oskar Sorgentelefon“ beispielweise ist rund um die Uhr auch für Trauernde da. Derzeit wird das Projekt allerdings vollständig aus Spendengeldern finanziert.

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