Schwerstkranke Kinder müssen monatelang auf Versorgung zuhause warten

180511 Tag der Pflege

Internationaler Tag der Pflege: Bundesverband Kinderhospiz und Bundesverband Häusliche Kinderkrankenpflege weisen auf Fachkräftemangel hin

Der Fachkräftemangel in der Kinderkrankenpflege bedroht die Versorgung schwerst- und lebensverkürzend erkrankter Kinder in ganz Deutschland und verzögert immer wieder auch Entlassungen junger Patienten aus dem Krankenhaus. Darauf weisen der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) und der Bundesverband Häusliche Kinderkrankenpflege (BHK) anlässlich des Internationalen Tags der Pflege (12.5.2018) gemeinsam hin.

„Wir sehen die gute Versorgung schwerst und lebensverkürzend erkrankter Kinder in ernsthafter Gefahr. Das bereitet uns große Sorgen“, sagt BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft, die immer wieder von verzweifelten Eltern kontaktiert wird, die keine oder nicht genügend Pflegefachkräfte für die Versorgung ihrer Kinder zuhause finden.
Inzwischen sei ein regelrechter Wettbewerb zwischen ambulanten Pflegediensten und Kliniken um die raren gut ausgebildeten Kinderpflegefachkräfte entbrannt, ergänzt BHK-Geschäftsführerin Corinne Ruser: „Die Personalnot ist groß.“ Regelmäßig müssten die im BHK organisierten ambulanten Kinderkrankenpflegedienste kurzfristige Anfragen von Kliniken oder Familien mit Kindern mit schwersten Erkrankungen ablehnen: „Sie haben zumeist kein 'freies' Pflegefachpersonal und finden dieses auch nicht auf die Schnelle“, so Ruser. „Für die Übernahme einer kompletten 24-Stunden-Versorgung eines schwerstkranken Kindes benötigt ein Pflegedienst je nach arbeitsvertraglicher Struktur bis zu 6,5 Vollzeitkräfte. Das sind bei der vergleichsweise hohen Teilzeitbeschäftigung in Pflegediensten schnell mal 15 Mitarbeiter oder mehr. Um ein solches Team neu zu rekrutieren, brauchen die Dienste Monate oder schaffen es gar nicht mehr – dann bleiben die Familien allein gelassen. Und kommen bei den Diensten dann noch zähe Einzelvergütungsverhandlungen mit den Krankenkassen dazu, zieht sich das Ganze noch weiter in die Länge - zu Lasten der Kinder, ihrer Familien und der Pflegedienste, die damit an den Rand ihrer Existenz gedrängt werden.“ Erschreckend hoch, und damit ein Beleg für diese Situation, sei die Zahl der Schiedsverfahren zwischen Krankenkassen und Kinderkrankenpflegediensten im Bundesgebiet, so Ruser.

„Immer wieder müssen Kinder deshalb länger im Krankenhaus bleiben als nötig. Das ist völlig unzumutbar“, sagt BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft. „Denn gerade für lebensverkürzend erkrankte Kinder und ihre Angehörigen ist es fürchterlich, nach einer abgeschlossenen Krankenhausbehandlung nicht nach Hause gehen zu können, weil sich keine Pflegefachkräfte für die Versorgung dort finden lassen. Diese Familien wissen schmerzlich genau, dass die gemeinsame Zeit mit Sohn oder Tochter endlich ist – und wünschen sich daher, die verbleibende Lebenszeit so normal und gut wie möglich zu verbringen. Und dazu gehört eben nicht unnötige Krankenhausatmosphäre, sondern das eigene Zuhause.“
Hinzu kommt: Je nach Versorgungsumfang ist die Pflege zuhause meist kostengünstiger als im Krankenhaus. Oftmals möchten Eltern und die Familie den Pflegedienst nur einige Stunden am Tag oder in der Woche in Anspruch nehmen, um möglichst viel „ungestörte“ Zeit miteinander verbringen zu können. Sie schaffen es häufig also mit vergleichsweise wenig Unterstützung. Werden Familien aber aufgrund des Fachkräftemangels alleingelassen und sind dann überfordert, folgt oftmals die Klinikeinweisung. Diese Mehrkosten müssen dann die Krankenkassen tragen – und damit letztlich die Beitragszahler. 

Elisabeth Schuh spürt jeden Tag aufs Neue, wie gravierend der Fachkräftemangel ist: Als Geschäftsführerin ist sie auch verantwortlich für den ambulanten Kinderkrankenpflegedienst des Vereins „Nestwärme“ in Trier. Dessen 70 Mitarbeiter versorgen 25 pflegebedürftige Kinder intensiv zuhause. Auch Elisabeth Schuh muss regelmäßig verzweifelte Eltern vertrösten und eine Warteliste führen: „In ganz Rheinland-Pfalz ist die Versorgungssicherheit akut in Gefahr“, sagt sie. Der Personalnot selbst Abhilfe schaffen kann sie nicht: „Als ambulanter Dienst dürfen wir keine Fachkräfte für Kinderkrankenpflege ausbilden. Die Ausbildung findet nur in Kliniken statt – und die bilden vor allem für ihren eigenen Bedarf aus. Wir sind also von vornherein benachteiligt, wenn es darum geht, an gutes Personal zu kommen.“ Sie sei häufig auch bundesweit in Kontakt mit Kinderkrankenpflegediensten und betroffenen Familien von Hamburg bis München, erläutert sie, und alle berichteten ihr ähnliches. „Eigentlich“, sagt Elisabeth Schuh, „bräuchte es einen regelrechten Aufschrei aller betroffenen Familien, damit die Politik versteht, wie groß das Problem ist und sich die Situation endlich ändert. Aber gerade die Familien, die ein pflegebedürftiges Kind haben – gerade diese Familien haben bei allen Alltagsbelastungen keinerlei Energie und Kraft mehr, sich für ihr Recht auf eine gute Pflege stark zu machen.“

 „Für ein so reiches Land wie Deutschland ist es aus unserer Sicht ein Armutszeugnis, dass schwerstkranke Kinder und ihre Angehörigen bei der Pflege allein gelassen werden“, so Sabine Kraft. „Wir rechnen nicht damit, dass die beschlossene Reform der Pflegeberufsausbildung die Personalnot in der ambulanten Kinderpflege annähernd lindert“, sagt Corinne Ruser. „Heute kann eine Kinderkrankenschwester ein schwerkrankes Kind, wie z.B. Frühgeborene mit Folgeerkrankungen wie Anfallsleiden oder Lungenschädigungen daheim problemlos versorgen. Ob eine generalistisch ausgebildete Pflegefachkraft das in Zukunft ebenso gut kann, ist völlig offen. Klar ist nur: Für Berufsanfänger, die sich für eine Tätigkeit in der ambulanten Kinderkrankenpflege entscheiden, muss es künftig neue und auf die generalistische Ausbildung aufbauende Zusatzqualifikationen geben. Anderenfalls sind weitere Qualitätseinbußen bei der Versorgung schwerst kranker Kinder vorprogrammiert.“ Und Sabine Kraft ergänzt: „Die Politik muss endlich an den richtigen Stellschrauben drehen, damit der Pflegeberuf attraktiver wird. Pflegefachkräfte müssen für ihre wertvolle Arbeit besser entlohnt werden – und nicht zuletzt braucht es mehr kostenlose, wenigstens aber günstige Kinderbetreuungsangebote: So lange nämlich die Kitagebühr das eigene Einkommen fast völlig auffrisst, lohnt es sich für viele Pflegefachkräfte schlicht nicht, arbeiten zu gehen.“

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Jeder Moment zählt

180504 Botschafter Boecking

Daniel Böcking, stellvertretende Chefredakteur von BILD.de, wird Botschafter des Bundesverband Kinderhospiz

Daniel Böcking ist aufgeregt. Eigentlich hat der Journalist, im beruflichen Leben Stellvertreter des Chefredakteurs von BILD, ja schon alles gesehen, Geschichten aus Krisengebieten, über Not, Flucht, Verzweiflung, seltener auch mal über Happy Ends geschrieben. Heute allerdings trifft er mit seiner sechsjährigen Tochter Elsa auf Einladung des Bundesverbands Kinderhospiz ein fünfjähriges Mädchen. Vor diesem Treffen hat er Respekt. Mila hat eine besondere Geschichte. Sie leidet an spinaler Muskelatrophie und sitzt im Rollstuhl. Die unheilbare Krankheit schwächt ihre Muskeln immer mehr. Keiner kann sagen, wie lange Mila noch leben wird.

„Ängste und Hemmungen, wie man mit Menschen umgehen soll, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind haben, sind ganz normal“, weiß Sabine Kraft. Die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz ist unendlich dankbar, dass sich Daniel Böcking so offen und neugierig auf die Begegnung einlässt. Als Botschafter möchte er sich künftig mit seinem privaten Engagement für die Kinderhospizarbeit stark machen, für Familien wie die von der kleinen Mila.

Der Tag in Berlin wird ein Bilderbuchbeispiel für Kinderhospizarbeit. Kein bisschen traurig, sondern fröhlich und vergnügt freunden sich die beiden Mädchen an, genießen eine Sonderführung im Sea Life Center, danach Spaghetti und Eis und entdecken viele Gemeinsamkeiten wie Vorlieben für Disney-Filme und plüschige Einhörner. „Unser Leben ist gut so, wie es ist“, sagt Milas Mutter Jordis. Sie sagt es nicht tapfer, sie meint es auch so. „Jeder Moment zählt!“

„Genau darum geht es in der Kinderhospizarbeit“, sagt Sabine Kraft. „Natürlich sind Kinderhospizeinrichtungen auch da, wenn ein Kind sterben muss. Einen weit wichtigeren und größeren Anteil macht aber die Betreuung der Familien aus, um ihnen so viel wertvolle Zeit wie möglich zu verschaffen!“ Kraft berichtet dem frisch gebackenen Botschafter, dass Kinderhospizeinrichtungen damit zu kämpfen haben, mit Hospizen für erwachsene Patienten gleich gesetzt zu werden. „Nicht nur politisch und rechtlich, vor allem in den Köpfen der Menschen wird Hospiz meist mit Sterben gleichgesetzt.“ In Kinderhospizen allerdings können Familien jahrelang immer wieder gemeinsam eine Auszeit nehmen vom anstrengenden Alltag, der von der Krankheit des betroffenen Kindes meist völlig bestimmt wird.

Mila und ihre Mutter jedenfalls wirken nicht wie Menschen, die jeden Tag auf das Ende warten. Gemeinsam mit Daniel Böcking, Elsa und Sabine Kraft tun sie an diesem sonnigen Tag in Berlin das, was man am besten mit jeden Tag tun sollte: sie genießen ihn!

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Im Zeichen des Engels

180426 KLL Fackel

Das Symbol des Kinder-Lebens-Laufs: Firma Kopp-metall aus Emmendingen fertigt „Angel“-Fackeln

Diesen Griff werden Hunderte Hände halten. Dieses Licht wird nicht nur in Deutschland über 6000 Kilometer weit getragen, es soll in der ganzen Welt leuchten – für Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen. Die Rede ist von der „Angel“-Fackel, dem Symbol des Kinder-Lebens-Laufs.
Mit dieser einzigartigen Kampagne, die am 4. Juni in Berlin starten wird, verbindet der Bundesverband Kinderhospiz seine Mitgliedsorganisationen und wichtige Unterstützer, in einer großen Rundreise einmal um ganz Deutschland. Von Kinderhospiz zu Kinderhospiz wird die enorme Strecke zu Fuß, mit dem Fahrrad, im Rollstuhl, mit Inlinern oder sogar im Krankenhausbett bewältigt. Mit dabei und immer vorneweg: die Fackel.
Noch ist es nur ein einziger Prototyp, den Bernhard Kopp in den Händen hält. Der Geschäftsführer von Kopp-metall aus Emmendingen lässt das Wahrzeichen des Kinder-Lebens-Laufs in seinen Werkhallen fertigen – und zwar gleich in 150facher Ausführung. Denn nicht nur in Deutschland soll das engelsförmige Symbol auf die Reise gehen: Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, ist auch Vorsitzende von ICPCN, dem internationalen Netzwerk für Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen. Vor dem Start in Berlin wird sie bei einer internationalen Konferenz in Südafrika allen teilnehmenden Staaten eine Engels-Fackel überreichen.
„Für den Bundesverband Kinderhospiz hat es mit der Form dieser Fackel etwas ganz besonderes auf sich“, berichtet Kraft. „Dieser Engel wurde von einem betroffenen Vater kreiert, dessen Tochter Angelina mit 17 Jahren an einem Hirntumor sterben musste“. Zur Erinnerung an seine „Angel“ schenkte der Vater dem Bundesverband Kinderhospiz einen Engel – und der Verband verwendet die Form seither immer dann, wenn ein besonderes Zeichen gesetzt werden soll. Stellvertretend für die über 40.000 Kinder und Jugendlichen, die in Deutschland an lebensverkürzenden Krankheiten leiden und für Millionen betroffener Kinder weltweit wird nun also Angelinas Zeichen als Fackel beim Kinder-Lebens-Lauf von Hand zu Hand gereicht werden.

Noch allerdings warten die „Angel-Fackeln“ auf ihre Entstehung in der großen Lasermaschine von Bernhard Kopp. Als der Bundesverband Kinderhospiz sich von der Geschäftsstelle im Schwarzwald aus an ihn wandte, zögerte der Emmendinger Unternehmer keine Sekunde. Als Spende für die Kinderhospizarbeit fertigt er die vielen Fackeln an und findet, dass das eigentlich selbstverständlich und nicht der Rede wert ist. „Das ist für uns leicht, das machen wir gerne“, lächelt er. Soziale Verantwortung wird bei Kopp-metall groß geschrieben, das merken nicht nur die Mitarbeiter, sondern auch viele begünstigte soziale Projekte in der Region. Vom Entwurf bis zur Verpackung – bei den rund 30 Mitarbeitern von Kopp-metall bleibt alles in einer Hand. Erfahrung in der Metallverarbeitung hat die Firma schon seit 80 Jahren, als Bernhard Kopps Großvater als Hufschmied und mit Schmiedearbeiten das Unternehmen gründete. Heute fertigt die Firma alles, was aus dem Werkstoff Metall zu machen ist. Oft schicken Kunden eine Zeichnung oder auch nur eine vage Idee – und Bernhard Kopp entwickelt und konstruiert daraus das fertige Produkt. Zusammen mit seiner Tochter Anastasija setzte er auch die Fackel für den Kinder-Lebens-Lauf um.
Dass die Angel-Fackel aus dem Hause Kopp am 4. Juni von der Frau des Bundespräsidenten, Elke Büdenbender, an den ersten Läufer übergeben wird, macht Vater und Tochter Kopp schon etwas stolz. „Wir sind so dankbar für das wunderschöne Wahrzeichen des Kinder-Lebens-Laufs!“, bedankt sich Sabine Kraft bei den beiden. „Mit unseren Fackeln tragen wir ein Licht der Hoffnung und des Glücks in die Welt. Ich kann kaum erwarten, das zu sehen!“ Als Kooperationspartner unterstützen auch die Firmen JKT Immobilien, die Deutsche Fernsehlotterie, Fitness-Experte Michael Bauer und die Kindersitz-Firma Zwergperten den Kinder-Lebens-Lauf. Den genauen Weg der Fackel in Deutschland und viele weitere Informationen gibt es auf der Webseite www.kinder-lebens-lauf.de.

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„Das ist mir ein echtes Anliegen“

180420 Susan Link

Morgenmagazin-Moderatorin Susan Link wird Botschafterin für den Bundesverband Kinderhospiz

Susan Link stürmt in den Raum. Die Moderatorin bereitet eine Sendung vor, ihr Tag ist vollgepackt, energisch verfolgt sie ihren engen Terminplan. Doch für die Kinderhospizarbeit nimmt sie sich gerne Zeit. Heute trifft sie Sabine Kraft, die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Die hat etwas ganz Besonderes für Susan Link mitgebracht: eine Statue in Form eines Engels, die Susan Link künftig als Botschafterin der Kinderhospizarbeit ausweist. Kraft berichtet, dass die Form dieser Statue ursprünglich der 17-jährigen Angelina gewidmet wurde. Angelina starb 2013 an einem Hirntumor, und ihr Vater kreierte für seine „Angel“ einen Engel, den er als Dankeschön für die Betreuung der Familie dem Bundesverband Kinderhospiz zur Verfügung stellte. Seitdem wird dort der „Angel“ zu besonderen Gelegenheiten vergeben. So wie heute.
Kinderhospizarbeit braucht Fürsprecher und Unterstützer – „wir vertreten ein Thema, bei dem die Menschen am liebsten wegschauen würden“, weiß Sabine Kraft. Dabei gibt es in Deutschland weit über 40.000 Familien, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind haben. „Für die Betroffenen bricht mit der Diagnose die Welt zusammen“, so Kraft. „Es ist besonders wichtig, sie emotional aufzufangen, ihnen zu zeigen, dass sie in dieser schweren Situation nicht alleine sind.“ Kinderhospizeinrichtungen, ambulant wie stationär, kümmern sich um das Gesamtsystem Familie, sorgen zum Beispiel auch dafür, dass Geschwisterkinder nicht nur noch zu kurz kommen. Der Bundesverband Kinderhospiz unterstützt betroffene Familien finanziell und materiell und hat mit dem OSKAR Sorgentelefon eine Hotline ins Leben gerufen, die 365 Tage im Jahr, rund um die Uhr kostenfrei und anonym zu erreichen ist.
Susan Link ist neugierig und begeistert. Als Mutter kann sie sich gut in die Lage der Familien hineindenken und möchte sich als Botschafterin gerne dafür einsetzen, dass Betroffene nicht ins soziale Abseits gedrängt werden. „Es ist mir ein echtes Anliegen, Familien zu unterstützen, die miteinander einen so schweren Weg gehen müssen“, sagt sie. „Ich bin begeistert, mit Frau Link eine so engagierte und hochmotivierte Unterstützerin gewonnen zu haben!“, freut sich Sabine Kraft. Je mehr Menschen nachvollziehen können, unter welchen Herausforderungen Betroffene jeden Tag um ein kleines Stück ganz normalen Lebens kämpfen, desto mehr bauen sich Hemmschwellen ab, diesen Menschen ganz normal zu begegnen. „Unheilbar kranke Kinder haben jeden Glücksmoment verdient“, sind sich Kraft und Link einig. Beide freuen sich auf die Zusammenarbeit, deren Ziel es sein wird, viele solcher Glücksmomente möglich zu machen.

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Wer macht sich mit auf den Weg?

180418 KLL Vorbereitung

Kinderhospizeinrichtungen in ganz Deutschland freuen sich auf den Kinder-Lebens-Lauf – Ehrenamtliche für Laufstrecken gesucht

Nur noch wenige Wochen, dann fällt der Startschuss für den Kinder-Lebens-Lauf.
Die Kampagne des Bundesverbands Kinderhospiz verbindet bundesweit rund 100 Kinderhospizeinrichtungen. In der Art einer Pilgerreise werden die ambulanten Dienste, stationären Kinderhospize, Selbsthilfegruppen oder Fördervereine der Kinderhospizarbeit angelaufen oder mit dem Fahrrad, per Schiff, Kutsche, im Rollstuhl oder mit einem Krankenhausbett miteinander verbunden. „Uns geht es darum zu zeigen, welche Hilfsangebote der Kinderhospizarbeit es in Deutschland gibt und auf deren Arbeit aufmerksam zu machen“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz.
Als Schirmherrin des Kinder-Lebens-Laufs wird sich Elke Büdenbender, die Frau von Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier, für die über 40.0000 Familien in Deutschland stark machen, die ein Kind mit einer lebensverkürzenden Erkrankung haben: Bei der Eröffnung am 4. Juni wird Elke Büdenbender in Berlin die engelsförmige Fackel an ein betroffenes Kind übergeben, das die allerersten Meter der enormen Gesamtstrecke von über 6000 Kilometern zurücklegen darf. Die „First Lady“ Deutschlands wird damit eine Bewegung in Gang bringen, die weit mehr Auswirkungen haben wird als nur bewältigte Entfernungen.
Der deutsche Kinder-Lebens-Lauf setzt auch internationale Maßstäbe: Sabine Kraft ist auch Vorsitzende von ICPCN, dem internationalen Netzwerk für Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen. Vor dem Start in Berlin wird sie bei einer internationalen Konferenz in Südafrika allen teilnehmenden Staaten eine Engels-Fackel überreichen. „Millionen Kinder auf der Welt bekommen gar keine oder nur eine ungenügende palliative Versorgung. Es ist leicht, diese Tatsachen zu übersehen, denn schwerstkranke Kinder kommen in der öffentlichen Wahrnehmung so gut wie gar nicht vor. Die weltweiten Kinder-Lebens-Läufe sollen das Recht eines jeden jungen Menschen stärken, angemessen versorgt zu werden. Überall!“
Während der Bundesverband Kinderhospiz in Deutschland die bundesweite Gesamtkoordination des Kinder-Lebens-Laufs übernimmt, sind auch die einzelnen Mitgliedsorganisationen schon voll in der Planung. Laufgruppen und Sportvereine aus ganz Deutschland sagen ihre Unterstützung zu. So wurde die Strecke zum Beispiel aufgrund einer besonders enthusiastischen Bewerbung kurzerhand auch noch über die Insel Usedom verlegt. Sommerliche Partys, feierliche Übergaben oder auch ganz kleine, familiär gehaltene Feiern mit betroffenen Familien sind geplant, wenn die Engels-Fackel vorbei getragen wird. „Wir haben schon wunderbare Rückmeldungen von freiwilligen Helfern bekommen“, berichtet Kerstin Otillinger. Als Koordinatorin der Kampagne beim Bundesverband Kinderhospiz unterstützt sie die Mitgliedseinrichtungen bei der Planung der einzelnen Etappen. „ Sogar ein Lokführer hat sich bei mir gemeldet“, freut sie sich –der möchte Fackel und betroffene Kinder auf einer malerischen Strecke durch den Schwarzwald befördern. Der genaue Streckenplan wird in Kürze feststehen und auf www.kinder-lebens-lauf.de einzusehen sein.
Der Bedarf an Helfern ist riesig: Um die über 6000 Kilometer des Kinder-Lebens-Laufs abdecken zu können, hofft die Gemeinschaft des Bundesverbands Kinderhospiz auf weitere ehrenamtliche Unterstützer, die eine Wegstrecke übernehmen möchten. Interessierte können sich unter kinderlebenslauf@bundesverband-kinderhospiz.de oder telefonisch unter 07653/826 40 43 bei Kerstin Otillinger melden, die dann den Kontakt zu den Einrichtungen vor Ort herstellt.
Mit in den Lauf eingebunden werden auch Kooperationspartner des Bundesverbands Kinderhospiz wie zum Beispiel die Firma JKT Immobilien, die Deutsche Fernsehlotterie, Fitness-Experte Michael Bauer und die Kindersitz-Firma Zwergperten. Sie alle unterstützen den Kinder-Lebens-Lauf als Premiumsponsoren.
„Wir freuen uns über jeden Beitrag zum Kinder-Lebens-Lauf“, versichert Sabine Kraft. „Jeder kleine Schritt auf unserem Weg setzt ein großes Zeichen für unheilbar kranke Kinder!“

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