Unverzichtbare Hilfe für kranke Kinder

171204 PM Ehrenamt

Zum Tag des Ehrenamts: Freiwillige Helfer in der Kinderhospizarbeit sind Stütze der Palliativversorgung in Deutschland

Irgendwie scheinen die Tage von Ute Kaiser mehr Stunden zu haben als die anderer Menschen. Die 57-Jährige lebt in einer kleinen Gemeinde bei Bad Krozingen, im äußersten Südwesten Deutschlands. Ihr Zuhause teilt sie derzeit mit Unmengen an Kartons und Kisten, die sich sogar bis in ihre Küche stapeln: denn Ute Kaiser setzt sich mit voller Energie ehrenamtlich für die Kinderhospizarbeit in Deutschland ein.
„Hier sortiere ich gerade Spiele, die dem Bundesverband Kinderhospiz gespendet wurden“, erklärt sie und räumt eifrig Schachteln hin und her. „Diese Sachspenden sollen Familien zu Gute kommen, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind haben. Ich gebe sie gegen Spenden bei verschiedenen Adventsbasaren ab.“ Unermüdlich tritt Ute Kaiser für den BVKH in Erscheinung, macht auf die schwierige Lage der Betroffenen aufmerksam, wirbt für Unterstützung und Verständnis, sammelt Spenden.
Ohne Menschen wie Ute Kaiser wäre die Kinderhospizarbeit in Deutschland schlicht nicht zu leisten: die vielen Tausende Ehrenamtlichen, die sich in ambulanten Diensten oder stationären Einrichtungen oder eben auf Ebene des Dachverbands engagieren, tragen das System der palliativen Versorgung. Dabei gibt es natürlich leichtere Jobs. „Es macht mich oft traurig, sogar wütend, wenn ich mitbekomme, wie die Menschen wegschauen“, berichtet Ute Kaiser. Für den Bundesverband Kinderhospiz wird sie oft in der Öffentlichkeitsarbeit aktiv. Sie ist bei Messeauftritten dabei und bei Infoständen – und kennt die Kommentare derjenigen, denen das Thema zu schwer ist. „Dabei kann es für jeden von uns so schnell anders sein.“ Betroffen macht sie, miterleben zu müssen, wie Familien mit einem unheilbar kranken Kind sozial ausgegrenzt werden. Um ganz direkt mit den Betroffenen in Kontakt zu sein, hat Ute Kaiser ein Praktikum bei dem stationären Kinderhospiz “Sterntaler“ in Dudenhofen gemacht. „Das hat mich sehr stark geprägt, die unglaubliche Liebe und Achtsamkeit, mit der das Personal nicht nur den kranken Kindern begegnet, sondern auch den Familien und untereinander“, sagt Kaiser. Deshalb hat sie nun auch noch die Zusatzqualifikation erworben, mit der sie als ehrenamtliche Betreuerin ambulante Kinder- und Jugendhospizarbeit leisten darf. Auf ihren ersten Einsatz bei einer Familie freut sie sich, gleichzeitig ist es sehr aufregend: „ich begegne den Betroffenen mit unwahrscheinlichem Respekt!“

„Die ehrenamtlichen Mitarbeiter sind eine Säule der Kinderhospizarbeit“, weiß auch Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Sie leisten unschätzbare Hilfe, für die wir alle sehr dankbar sind.“ Gerade in Zeiten, in denen es so hektisch zugehe und viele eben nicht mehr die ‚Oma‘ oder den ‚Opa‘ um die Ecke hätten, in denen die Arbeit immer größeren Raum einnehme und jeder mit sich selbst beschäftigt sei, seien Ehrenamtliche unverzichtbar, so Kraft: „Natürlich ersetzen wir damit keine Fachaufgaben, aber Anpacken, Zuhören, Aufmerksam machen, Spielen, Vorlesen… es gibt unzählige Möglichkeiten, sich einzusetzen. Beim Bundesverband wird beispielsweise das OSKAR Sorgentelefon überwiegend von ehrenamtlichen Mitarbeitern getragen“, berichtet Kraft. Als Telefonberater wurden die Ehrenamtlichen professionell geschult, nun ist immer einer von ihnen, 365 Tage im Jahr, rund um die Uhr, kostenlos und anonym unter der OSKAR-Nummer 0800 8888 4711 erreichbar. Auch die Weihnachtspaket-Aktion des BVKH, bei der Hunderte Familien und Kinderhospize mit wunderbaren Sachspenden beschert werden, ist nur mit Hilfe von Ehrenamtlichen zu stemmen. „Ihnen gebührt unsere größte Hochachtung und Wertschätzung“, so Kraft.

Ute Kaiser belädt derweil das Auto ihrer Tochter. Sie ist „ein bisschen stolz“, den Sinn für soziale Verantwortung offenbar an ihre Kinder weiter gegeben zu haben: ihre Familie unterstützt ihren Einsatz für die Kinderhospizarbeit voll und ganz. „Mir macht das einfach richtig Spaß!“, lacht sie. Durch ihren Beruf ist Kaiser zu dem Thema Sterbebegleitung gekommen: als Krankenschwester ist sie als Wohnbereichsleitung in der Altenpflege tätig. Doch privat und ehrenamtlich, an ihren freien Tagen, setzt sie sich für junge Patienten ein. „Hospizarbeit für Erwachsene ist ganz anders als die mit Kindern“, berichtet sie, „es werden ja nicht nur die Kranken, sondern auch die Angehörigen betreut. Ich möchte einfach denen helfen, die Hilfe brauchen“, fasst Kaiser zusammen.

Am 5. Dezember ist Tag des Ehrenamts. Zumindest für diesen einen Tag wünscht sich Ute Kaiser: „Helfen kann und sollte jeder. Aber noch wichtiger ist: nicht wegschauen!“

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Winterliche Glücksmomente

171202 PM Europa Park

Europa-Park lädt Familien mit unheilbar kranken Kindern zu besonderem Adventserlebnis ein

Um ganz besonderes Licht geht es am ersten Adventswochenende natürlich sowieso, wenn allerorten feierlich die erste Kerze auf dem Adventskranz entzündet wird. Für zehn Familien, die vom Bundesverband Kinderhospiz betreut werden, entpuppte sich der erste Samstag im Dezember aber als wahrer Lichtblick: Auch in diesem Jahr durften erkrankte Kinder mit ihren Geschwistern und Eltern wieder die traumhafte Winteröffnung des Europa-Park genießen. Anlässlich des Welthospiztages gibt es auf Initiative von Mauritia Mack in Deutschlands größtem Freizeitpark zudem jeden Oktober ein buntes Informations- und Unterhaltungsprogramm rund um die Kinderhospizarbeit.

„Wir betreuen Familien, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind haben. Diese Menschen wissen nicht, wie viel Zeit sie noch zusammen verbringen dürfen. Deshalb ist es so wichtig, ihnen gemeinsame Glücksmomente zu ermöglichen“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Mauritia Mack, Ehefrau des Europa-Park Inhabers Jürgen Mack und Botschafterin des BVKH, ist es eine Herzensangelegenheit, sich sozial zu engagieren und für die Betroffenen einzusetzen. „Ich trage gerne dazu bei, die Familien und die Arbeit des Bundesverbands Kinderhospiz zu unterstützen und auf sie aufmerksam zu machen. Im weihnachtlich geschmückten Europa-Park können die kleinen und großen Gäste gemeinsam einige unbeschwerte Stunden erleben und neue Kraft für die großen Herausforderungen in ihrem Alltag sammeln“, sagt die zweifache Mutter.

Und so erkunden die Besucher dick eingemummelt und staunend Deutschlands größten Freizeitpark als aufwändig dekoriertes Winterwunderland mit hunderten Tannenbäumen, tausenden schimmernden Christbaumkugeln und unzähligen funkelnden Lichtern. Ob beim Betrachten von Eisskulpturen, bei einem leckeren Punsch auf dem Weihnachtsmarkt, beim Plätzchenbacken oder sogar im Büro des Weihnachtsmannes – es ist leicht, hier alle Sorgen zu vergessen.

Im historischen Schloss Balthasar haben die betroffenen Familien Gelegenheit, sich untereinander auszutauschen. „Familien mit einem unheilbar kranken Kind geraten leicht ins soziale Abseits, weil ihr Umfeld nicht weiß, wie es mit dieser Situation umgehen soll“, weiß Sabine Kraft. „Deshalb sind solche Treffen wichtig für die Betroffenen um zu spüren: wir sind nicht allein. Es geht mir immer sehr nahe, wenn ich miterleben darf, wie viel Energie und Kraft die Familien aus einem solchen Tag schöpfen!“ Gerade für Geschwisterkinder ist der Besuch in Deutschlands größtem Freizeitpark ein ganz besonderes Geschenk – sie sind gewohnt, oft zurückstecken zu müssen. Heute können sie sich richtig austoben – und lernen Tricks von einem echten Zauberer! Und so erleben die Ehrengäste im Europa-Park an diesem ersten Adventswochenende auch noch das allerschönste der besonderen Lichter: ob krank oder gesund, Rollstuhl oder nicht, die Kinderaugen strahlen.

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AIDSkranke Kinder brauchen bestmögliche Versorgung

171201 WeltAidstag

Welt-AIDS-Tag: Bundesverband Kinderhospiz weist auf  Mängel in der Palliativversorgung hin

Seit 1988 wird am 1. Dezember weltweit an alle HIV-infizierten und an AIDS erkrankten Menschen gedacht. Der Welt-AIDS Tag ruft zu Solidarität auf und erinnert gleichzeitig auch daran, dass die Versorgung von HIV und AIDS noch immer nicht flächendeckend ist. Trotz des Ziels der UN bis 2030 die gesundheitliche Versorgung für alle Menschen gleichermaßen gut zu organisieren und anzubieten (Sustainable Development Goal 3) fehlt bis heute die Erwähnung, dass hierzu auch eine entsprechende Palliativversorgung gehört.

Besonders infizierte und erkrankte Kinder leiden oft an Ausgrenzung und Abwertung. Die Rate der neu infizierten Kinder mit HIV ist in den letzten Jahren immer weiter gesunken. Die United Nations gehen davon aus, dass die Rate bei Kindern unter 15 Jahren weltweit auf 0,08 von 1000 Kindern gefallen ist. In vielen Ländern hat vor allem die Reduzierung der Übertragung von der Mutter auf das Kind zu dieser Verbesserung beigetragen, dennoch haben Kinder nach wie vor viele Hindernisse beim Zugang zu Tests, Behandlung, Unterstützung sowie der Palliativversorgung. Weltweit gibt es sehr große regionale Schwankungen, doch für zu viele Kinder  bedeutet die HIV-Infektion immer noch das Todesurteil.

Sabine Kraft, Vorsitzende des Internationalen Netzwerks für Kinderpalliativ-versorgung ICPCN und Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz e.V. erinnert deshalb daran, dass es speziell in der Palliativversorgung von HIV-infizierten Kindern noch massiven Verbesserungsbedarf gibt. „Während infizierte Kinder in Deutschland und anderen westlichen Ländern heutzutage so gut wie keine unterschiedliche Lebenserwartung im Vergleich zu  Nicht-Infizierten haben, bedeutet die Infizierung in Afrika nicht nur einen deutlich verkürzte Lebenszeit, sondern auch, dass viele Kindern keine Palliativversorgung bekommen. Auch diese Kinder haben ein Anrecht auf eine bestmögliche Versorgung bis zum Lebensende. Soziale Benachteiligung und Armut dürfen in unserer Gesellschaft keine Hinderungsfaktoren für eine Palliativversorgung mehr sein.“

Dieser Forderung schließt sich auch das Internationale Netzwerk für Kinderpalliativversorgung an. Das ICNCP setzt sich für die weltweit etwa 20 Millionen Kinder ein, die so schwer und unheilbar krank sind, dass sie vor dem Erwachsenenalter sterben werden. Sie bemühen sich um die bestmögliche medizinisch-pflegerische, spirituelle und psycho-soziale Versorgung. Dem ICPCN gehören über 1700 Einzelpersonen und mehr als 350 Organisationen aus der Kinderpalliativversorgung und Kinderhospizarbeit aus 124 Ländern an. Sabine Kraft steht der Organisation seit 2016 für eine Amtszeit von zwei Jahren vor. Anlässlich des Welt-AIDS Tages fordert sie: „Auf politischer Ebene sollte diesem Thema endlich mehr Beachtung geschenkt werden. Zu einer guten Gesundheitsversorgung gehört auch eine entsprechende Palliativbetreuung von Kindern. In vielen Ländern fehlt es noch immer an Schutz und Unterstützung der Kinder und Familien. Die Kinder versterben oft unter Qualen, die eine Palliativversorgung erheblich verbessern könnte. Dies ist eins der ungesehenen Dramen unserer Welt.“

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Tom auf der „grünen Wiese“

171129 PM Tom

Ein Besuch im Fernsehstudio: Vanessa Meisinger, Moderatorin bei Super RTL und Botschafterin des Bundesverbands Kinderhospiz, macht Kinderträume wahr

Tom staunt. Im Fernsehen sieht der Hintergrund der Sendung „Wow – Die Entdeckerzone!“ immer so bunt aus – und hier ist einfach alles grün! Tom ist heute zu Besuch bei Moderatorin Vanessa Meisinger und ihrem Team von Super RTL, er darf die Dreharbeiten zu einer neuen Sendung verfolgen. Tom ist dreizehn, er ist schlaksig und groß für sein Alter. Aber Tom ist anders als andere Teenager: er leidet an der Stoffwechselkrankheit MPS, und keiner weiß zu sagen, wie alt Tom mit dieser Krankheit noch werden wird.

Vanessa Meisinger ist es ein Bedürfnis, sich für unheilbar kranke Kinder einzusetzen. Kinder liegen mir sehr am Herzen und deswegen freue ich mich ganz viel Zeit mit ihnen zu verbringen“, sagt sie. Als Botschafterin des Bundesverbands Kinderhospiz macht sie es möglich, dass betroffene Familien etwas Tolles gemeinsam erleben. So wie heute. Tom hat seine Mutter Marion und seine große Schwester Lea mitgebracht. Alle drei werden vom Super RTL-Team herzlich empfangen, sie dürfen alles besichtigen, alle Fragen stellen, bekommen alles gezeigt. Tom ist selbst ein kleiner Entdecker, er hat sichtlich Spaß, die hochprofessionelle Technik in Augenschein zu nehmen. Das dicke orangefarbene Kabel, das die Kamerafrau hinter sich herzieht, fasziniert Tom. „Nabelschnur“ sagt er und grinst.

In der Sendung, die heute gedreht wird, geht es darum, wie man „bunte“ Schatten herstellen kann. Die Moderatoren werkeln mit Taschenlampen und Tüchern. Das Studio wird abgedunkelt, die Kamera läuft. Tom schaut fasziniert zu. Den bunten Hintergrund allerdings muss er sich dazu denken - der wird erst später per Computer eingefügt.

Toms Mutter verfolgt gerührt, wie liebevoll sich das Fernsehteam um ihre Kinder kümmert – auch Lea macht der Tag viel Spaß. Wann bekommt man schon mal angeboten, sich bei Fragen rund um Fernsehen und Moderation jederzeit direkt an einen Profi wie Vanessa wenden zu können? „Die Geschwister von unheilbar kranken Kindern sind einer besonderen Situation ausgesetzt, sie müssen oft sehr stark zurückstecken“, sagt Per Toussaint vom Bundesverband Kinderhospiz, der die Familie bei ihrem Tag im Düsseldorfer Studio begleitet. „Es ist wunderbar, solche Herzenswünsche erfüllen zu können wie heute den Besuch beim Fernsehen. Wir  achten sehr darauf, dass gerade die Geschwister auch von einem solchen Erlebnis profitieren. Je mehr gemeinsame Glücksmomente eine Familie erleben kann, desto besser!“

Einen besonderen Glücksmoment darf Tom dann noch einmal zum Abschluss seines Entdecker-Tages erleben, als  Vanessa Meisinger ihm ein tolles Wissensspiel als Erinnerung überreicht. Er strahlt und freut sich riesig über das Geschenk. Ein Tag beim Fernsehen – für Tom und seine Familie war der Name heute Programm: „Wow!“.

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600 Mal Glück verpackt

171128 Weihnachtspakete 01

Bundesverband Kinderhospiz mit außergewöhnlicher Weihnachtsaktion

Normalerweise wird hier gefeiert. Doch in der Festhalle in Lenzkirch stapeln sich stattdessen heute bergeweise Kartonagen – und in noch größeren Mengen Geschenke aller Art. „Wir haben Spiele, Bücher, Kosmetikartikel, Süßwaren, praktische Dinge für den Haushalt und vieles mehr“, freut sich Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Für die jährliche Weihnachtsaktion  hat der Dachverband der deutschen Kinderhospizeinrichtungen heute seine Arbeit aus der nahe gelegenen Geschäftsstelle in die Festhalle verlegt. Rund 600 Pakete werden hier gepackt, die als Weihnachtsüberraschung an Kinderhospize geschickt werden sowie direkt an Familien, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind haben. Auch Familien, die bereits ein Kind verloren haben, werden mit einem Weihnachtspaket bedacht. 

„Ein zehnjähriger Junge. Und eine kleine Schwester! Da nehmen wir diese Spiele..“ weist Koordinatorin Alexandra Fluck vom BVKH eine Helferin ein. Aus der ganzen Region sind Freiwillige gekommen, die dem Bundesverband dabei helfen, all die Weihnachtspakete auf den Weg zu bringen. „Wir sind so dankbar - ohne diese ehrenamtlichen Helfer wäre das gar nicht zu schaffen!“, weiß Sabine Kraft. Die Helfer sind hochmotiviert. „Kannst mich schon auf die Liste fürs nächste Jahr setzen!“, lacht eine junge Frau, die vier Stunden lang Kartonagen aufgefaltet hat.  Ein ganzer Lastwagen voller Pakete füllt sich im Laufe des Tages.

„Es ist unglaublich rührend, welche Rückmeldungen wir von den Betroffenen und unseren Mitgliedern auf diese Paketaktion bekommen“ berichtet Kraft.  „Viele Familien müssen mit finanziell sehr schwierigen Verhältnissen klar kommen. Oft fällt durch die schwere Erkrankung eines Kindes mindestens ein Verdiener aus, und es fallen viele zusätzliche Kosten an, die nicht alle von Krankenkassen übernommen werden“, weiß sie. Für die ambulanten Kinderhospizdienste und die stationären Einrichtungen sind die Pakete eine willkommene Möglichkeit, den kleinen Patienten und ihren Familien zu Weihnachten eine Freude machen zu können.  „Gerade, wenn man nicht weiß, wie viele Weihnachtsfeste man noch miteinander feiern darf, ist jeder Moment des Glücks besonders wertvoll“, so Kraft.

Der KOSMOS Verlag, Ravensburger, Schmidt Spiele, Nestlé,  viele regionale Unternehmen, aber auch IPS Karton.eu und der Paketdienst GLS, die die Kartonagen und den Transport der Pakete spenden – sie alle helfen, um solche Glücksmomente zu ermöglichen.  „Diese Weihnachtsaktion machen wunderbare Unterstützer möglich, die uns  zum Teil schon seit Jahren großzügige Sachspenden zukommen lassen“, berichtet Sabine Kraft dankbar.

600 Pakete später ist die Festhalle leer, der Lastwagen dagegen ist randvoll. Ein erschöpftes, aber zufriedenes Team bleibt zurück. Dutzende Male hat Alexandra Fluck heute schon eine Dankesurkunde an die ehrenamtlichen Helfer ausgegeben und eine schöne Adventszeit gewünscht  – als die Türe hinter dem letzten Freiwilligen zufällt, hält sie bereits die nächste Liste in der Hand: mit den Namen für 2018.

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