AIDSkranke Kinder brauchen bestmögliche Versorgung

171201 WeltAidstag

Welt-AIDS-Tag: Bundesverband Kinderhospiz weist auf  MĂ€ngel in der Palliativversorgung hin

Seit 1988 wird am 1. Dezember weltweit an alle HIV-infizierten und an AIDS erkrankten Menschen gedacht. Der Welt-AIDS Tag ruft zu SolidaritĂ€t auf und erinnert gleichzeitig auch daran, dass die Versorgung von HIV und AIDS noch immer nicht flĂ€chendeckend ist. Trotz des Ziels der UN bis 2030 die gesundheitliche Versorgung fĂŒr alle Menschen gleichermaßen gut zu organisieren und anzubieten (Sustainable Development Goal 3) fehlt bis heute die ErwĂ€hnung, dass hierzu auch eine entsprechende Palliativversorgung gehört.

Besonders infizierte und erkrankte Kinder leiden oft an Ausgrenzung und Abwertung. Die Rate der neu infizierten Kinder mit HIV ist in den letzten Jahren immer weiter gesunken. Die United Nations gehen davon aus, dass die Rate bei Kindern unter 15 Jahren weltweit auf 0,08 von 1000 Kindern gefallen ist. In vielen LĂ€ndern hat vor allem die Reduzierung der Übertragung von der Mutter auf das Kind zu dieser Verbesserung beigetragen, dennoch haben Kinder nach wie vor viele Hindernisse beim Zugang zu Tests, Behandlung, UnterstĂŒtzung sowie der Palliativversorgung. Weltweit gibt es sehr große regionale Schwankungen, doch fĂŒr zu viele Kinder  bedeutet die HIV-Infektion immer noch das Todesurteil.

Sabine Kraft, Vorsitzende des Internationalen Netzwerks fĂŒr Kinderpalliativ-versorgung ICPCN und GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverband Kinderhospiz e.V. erinnert deshalb daran, dass es speziell in der Palliativversorgung von HIV-infizierten Kindern noch massiven Verbesserungsbedarf gibt. „WĂ€hrend infizierte Kinder in Deutschland und anderen westlichen LĂ€ndern heutzutage so gut wie keine unterschiedliche Lebenserwartung im Vergleich zu  Nicht-Infizierten haben, bedeutet die Infizierung in Afrika nicht nur einen deutlich verkĂŒrzte Lebenszeit, sondern auch, dass viele Kindern keine Palliativversorgung bekommen. Auch diese Kinder haben ein Anrecht auf eine bestmögliche Versorgung bis zum Lebensende. Soziale Benachteiligung und Armut dĂŒrfen in unserer Gesellschaft keine Hinderungsfaktoren fĂŒr eine Palliativversorgung mehr sein.“

Dieser Forderung schließt sich auch das Internationale Netzwerk fĂŒr Kinderpalliativversorgung an. Das ICNCP setzt sich fĂŒr die weltweit etwa 20 Millionen Kinder ein, die so schwer und unheilbar krank sind, dass sie vor dem Erwachsenenalter sterben werden. Sie bemĂŒhen sich um die bestmögliche medizinisch-pflegerische, spirituelle und psycho-soziale Versorgung. Dem ICPCN gehören ĂŒber 1700 Einzelpersonen und mehr als 350 Organisationen aus der Kinderpalliativversorgung und Kinderhospizarbeit aus 124 LĂ€ndern an. Sabine Kraft steht der Organisation seit 2016 fĂŒr eine Amtszeit von zwei Jahren vor. AnlĂ€sslich des Welt-AIDS Tages fordert sie: „Auf politischer Ebene sollte diesem Thema endlich mehr Beachtung geschenkt werden. Zu einer guten Gesundheitsversorgung gehört auch eine entsprechende Palliativbetreuung von Kindern. In vielen LĂ€ndern fehlt es noch immer an Schutz und UnterstĂŒtzung der Kinder und Familien. Die Kinder versterben oft unter Qualen, die eine Palliativversorgung erheblich verbessern könnte. Dies ist eins der ungesehenen Dramen unserer Welt.“

Zur vollstÀndigen Pressemitteilung
Download Pressefoto

 

Tom auf der „grĂŒnen Wiese“

171129 PM Tom

Ein Besuch im Fernsehstudio: Vanessa Meisinger, Moderatorin bei Super RTL und Botschafterin des Bundesverbands Kinderhospiz, macht KindertrÀume wahr

Tom staunt. Im Fernsehen sieht der Hintergrund der Sendung „Wow – Die Entdeckerzone!“ immer so bunt aus – und hier ist einfach alles grĂŒn! Tom ist heute zu Besuch bei Moderatorin Vanessa Meisinger und ihrem Team von Super RTL, er darf die Dreharbeiten zu einer neuen Sendung verfolgen. Tom ist dreizehn, er ist schlaksig und groß fĂŒr sein Alter. Aber Tom ist anders als andere Teenager: er leidet an der Stoffwechselkrankheit MPS, und keiner weiß zu sagen, wie alt Tom mit dieser Krankheit noch werden wird.

Vanessa Meisinger ist es ein BedĂŒrfnis, sich fĂŒr unheilbar kranke Kinder einzusetzen. „Kinder liegen mir sehr am Herzen und deswegen freue ich mich ganz viel Zeit mit ihnen zu verbringen“, sagt sie. Als Botschafterin des Bundesverbands Kinderhospiz macht sie es möglich, dass betroffene Familien etwas Tolles gemeinsam erleben. So wie heute. Tom hat seine Mutter Marion und seine große Schwester Lea mitgebracht. Alle drei werden vom Super RTL-Team herzlich empfangen, sie dĂŒrfen alles besichtigen, alle Fragen stellen, bekommen alles gezeigt. Tom ist selbst ein kleiner Entdecker, er hat sichtlich Spaß, die hochprofessionelle Technik in Augenschein zu nehmen. Das dicke orangefarbene Kabel, das die Kamerafrau hinter sich herzieht, fasziniert Tom. „Nabelschnur“ sagt er und grinst.

In der Sendung, die heute gedreht wird, geht es darum, wie man „bunte“ Schatten herstellen kann. Die Moderatoren werkeln mit Taschenlampen und TĂŒchern. Das Studio wird abgedunkelt, die Kamera lĂ€uft. Tom schaut fasziniert zu. Den bunten Hintergrund allerdings muss er sich dazu denken - der wird erst spĂ€ter per Computer eingefĂŒgt.

Toms Mutter verfolgt gerĂŒhrt, wie liebevoll sich das Fernsehteam um ihre Kinder kĂŒmmert – auch Lea macht der Tag viel Spaß. Wann bekommt man schon mal angeboten, sich bei Fragen rund um Fernsehen und Moderation jederzeit direkt an einen Profi wie Vanessa wenden zu können? „Die Geschwister von unheilbar kranken Kindern sind einer besonderen Situation ausgesetzt, sie mĂŒssen oft sehr stark zurĂŒckstecken“, sagt Per Toussaint vom Bundesverband Kinderhospiz, der die Familie bei ihrem Tag im DĂŒsseldorfer Studio begleitet. „Es ist wunderbar, solche HerzenswĂŒnsche erfĂŒllen zu können wie heute den Besuch beim Fernsehen. Wir  achten sehr darauf, dass gerade die Geschwister auch von einem solchen Erlebnis profitieren. Je mehr gemeinsame GlĂŒcksmomente eine Familie erleben kann, desto besser!“

Einen besonderen GlĂŒcksmoment darf Tom dann noch einmal zum Abschluss seines Entdecker-Tages erleben, als  Vanessa Meisinger ihm ein tolles Wissensspiel als Erinnerung ĂŒberreicht. Er strahlt und freut sich riesig ĂŒber das Geschenk. Ein Tag beim Fernsehen – fĂŒr Tom und seine Familie war der Name heute Programm: „Wow!“.

Zur vollstÀndigen Pressemitteilung
Download Pressefoto

 

600 Mal GlĂŒck verpackt

171128 Weihnachtspakete 01

Bundesverband Kinderhospiz mit außergewöhnlicher Weihnachtsaktion

Normalerweise wird hier gefeiert. Doch in der Festhalle in Lenzkirch stapeln sich stattdessen heute bergeweise Kartonagen – und in noch grĂ¶ĂŸeren Mengen Geschenke aller Art. „Wir haben Spiele, BĂŒcher, Kosmetikartikel, SĂŒĂŸwaren, praktische Dinge fĂŒr den Haushalt und vieles mehr“, freut sich Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz. FĂŒr die jĂ€hrliche Weihnachtsaktion  hat der Dachverband der deutschen Kinderhospizeinrichtungen heute seine Arbeit aus der nahe gelegenen GeschĂ€ftsstelle in die Festhalle verlegt. Rund 600 Pakete werden hier gepackt, die als WeihnachtsĂŒberraschung an Kinderhospize geschickt werden sowie direkt an Familien, die ein lebensverkĂŒrzend erkranktes Kind haben. Auch Familien, die bereits ein Kind verloren haben, werden mit einem Weihnachtspaket bedacht. 

„Ein zehnjĂ€hriger Junge. Und eine kleine Schwester! Da nehmen wir diese Spiele..“ weist Koordinatorin Alexandra Fluck vom BVKH eine Helferin ein. Aus der ganzen Region sind Freiwillige gekommen, die dem Bundesverband dabei helfen, all die Weihnachtspakete auf den Weg zu bringen. „Wir sind so dankbar - ohne diese ehrenamtlichen Helfer wĂ€re das gar nicht zu schaffen!“, weiß Sabine Kraft. Die Helfer sind hochmotiviert. „Kannst mich schon auf die Liste fĂŒrs nĂ€chste Jahr setzen!“, lacht eine junge Frau, die vier Stunden lang Kartonagen aufgefaltet hat.  Ein ganzer Lastwagen voller Pakete fĂŒllt sich im Laufe des Tages.

„Es ist unglaublich rĂŒhrend, welche RĂŒckmeldungen wir von den Betroffenen und unseren Mitgliedern auf diese Paketaktion bekommen“ berichtet Kraft.  „Viele Familien mĂŒssen mit finanziell sehr schwierigen VerhĂ€ltnissen klar kommen. Oft fĂ€llt durch die schwere Erkrankung eines Kindes mindestens ein Verdiener aus, und es fallen viele zusĂ€tzliche Kosten an, die nicht alle von Krankenkassen ĂŒbernommen werden“, weiß sie. FĂŒr die ambulanten Kinderhospizdienste und die stationĂ€ren Einrichtungen sind die Pakete eine willkommene Möglichkeit, den kleinen Patienten und ihren Familien zu Weihnachten eine Freude machen zu können.  „Gerade, wenn man nicht weiß, wie viele Weihnachtsfeste man noch miteinander feiern darf, ist jeder Moment des GlĂŒcks besonders wertvoll“, so Kraft.

Der KOSMOS Verlag, Ravensburger, Schmidt Spiele, NestlĂ©,  viele regionale Unternehmen, aber auch IPS Karton.eu und der Paketdienst GLS, die die Kartonagen und den Transport der Pakete spenden – sie alle helfen, um solche GlĂŒcksmomente zu ermöglichen.  „Diese Weihnachtsaktion machen wunderbare UnterstĂŒtzer möglich, die uns  zum Teil schon seit Jahren großzĂŒgige Sachspenden zukommen lassen“, berichtet Sabine Kraft dankbar.

600 Pakete spĂ€ter ist die Festhalle leer, der Lastwagen dagegen ist randvoll. Ein erschöpftes, aber zufriedenes Team bleibt zurĂŒck. Dutzende Male hat Alexandra Fluck heute schon eine Dankesurkunde an die ehrenamtlichen Helfer ausgegeben und eine schöne Adventszeit gewĂŒnscht  – als die TĂŒre hinter dem letzten Freiwilligen zufĂ€llt, hĂ€lt sie bereits die nĂ€chste Liste in der Hand: mit den Namen fĂŒr 2018.

Zur vollstÀndigen Pressemitteilung
Download Pressefoto 1

 

VersorgungslĂŒcke schließt sich

171117 PM Stuttgart

Erstes stationĂ€res Kinder- und Jugendhospiz in Baden-WĂŒrttemberg eröffnet - Bundesverband Kinderhospiz fordert bedarfsgerechtere Palliativversorgung

Deutschland ist ein reiches Land, und Baden-WĂŒrttemberg ein reiches „LĂ€ndle“ – doch wirklich reich sei der SĂŒdwesten Deutschlands erst jetzt mit dem ersten stationĂ€ren Kinderhospiz: so lautet die EinschĂ€tzung von Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz, anlĂ€sslich der Eröffnung  des Kinder- und Jugendhospizes in Stuttgart.

„Es ist wichtig, wohnortnahe Angebote zu schaffen, damit Familien ein Kinderhospiz genau dann nutzen können, wenn sie es brauchen“, weiß Kraft. Bislang waren betroffene Familien in Baden-WĂŒrttemberg  darauf angewiesen, Urlaube und Schulferien zu nutzen, um sich und ihrem unheilbar kranken Kind eine Pause zu verschaffen – in weiter entfernten Kinderhospizen, die in den Ferienzeiten dann völlig ĂŒberlastet waren.  „Durch die Erweiterung des ‚Hospiz Stuttgart‘ um ein Kinder- und Jugendhospiz schließt sich eine weitere LĂŒcke in der Palliativversorgung“, freut sich Kraft. „Man kann an dem großen Interesse und den bereits vorliegenden Anmeldungen sehen, wie nötig ein solches Angebot hier in der Region war!“ Bei der Versorgung mit ambulanten Diensten sehe  es in dem Bundesland  dagegen sehr gut aus.

Kinderhospize unterscheiden sich grundlegend von den Einrichtungen, die es  fĂŒr Erwachsene gibt. Die jungen Patienten und ihre Familien sollen durch den Aufenthalt im Hospiz Kraft tanken fĂŒr den  oft schwierigen Alltag – um dann gestĂ€rkt wieder nach Hause zu fahren. „In Stuttgart ist eine wunderbare Einrichtung entstanden, die den Familien hilft, sich auf die GlĂŒckmomente zu konzentrieren, die sie gemeinsam erleben. Darum geht es in der Kinderhospizarbeit!“ Einen Beitrag zu GlĂŒcksmomenten ĂŒberreichte die BVKH-GeschĂ€ftsfĂŒhrerin mit einem ganz besonderen Bewohner fĂŒr das neue Kinderhospiz: das riesige Stoff-Eichhörnchen „Fred“ freut sich auf viele kuschelige Momente und Spiele mit den erkrankten Kindern und ihren Geschwistern.

AnlĂ€sslich der Eröffnung in Stuttgart weist Sabine Kraft aber auch erneut auf die Notwendigkeit hin, die Angebote in der Palliativversorgung fĂŒr Kinder und Jugendliche in Deutschland weiter auszubauen. Sie verweist auf den gerade erschienenen Pflegereport der Barmer Ersatzkasse, aus dem klar hervorgeht, dass es noch viel zu wenige spezifische Angebote fĂŒr pflegebedĂŒrftige junge Patienten gibt – „und fĂŒr die, die aufgrund von lebensverkĂŒrzenden Erkrankungen noch speziellere BedĂŒrfnisse haben, gilt das in verstĂ€rktem Maß“, weiß die BVKH-GeschĂ€ftsfĂŒhrerin. Zu wenig Fachpersonal in der Kinderkrankenpflege, zu lange Wartezeiten auf ambulante Versorgung oder stationĂ€re PlĂ€tze, kaum ein Angebot, das jugendliche Betroffene zB darin unterstĂŒtzt, sich vom Elternhaus zu lösen und ein selbstbestimmtes Leben zu fĂŒhren. „Hier muss noch viel genauer hingeschaut werden, um eine effektive Versorgung zu gewĂ€hrleisten, die dem reellen Bedarf entspricht“, so Kraft.

Zur vollstÀndigen Pressemitteilung
Download Pressefoto

 

GefÀhrliches Generalisieren

Bundesverband Kinderhospiz mahnt Jamaika-Partner beim Thema Pflege zur BerĂŒcksichtigung der BedĂŒrfnisse in der Kinder-Palliativversorgung

Bis zum morgigen Donnerstag, 16. November, sollen die SondierungsgesprĂ€che der möglichen kĂŒnftigen Jamaika-Koalition abgeschlossen sein. Mit großer Erleichterung verfolgt Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH), derzeit  die grundsĂ€tzliche Einigkeit der Verhandlungs-partner beim Thema Pflege. Dennoch mahnt sie zu besonderer Aufmerksamkeit.

In einem ersten Sondierungspapier zur Pflege hatten die Vertreter der Verhandlungsparteien formuliert: „Uns eint die Überzeugung, dass sich die Menschen in unserem Land auf eine gute medizinische und pflegerische Versorgung verlassen können mĂŒssen, 
“. Dazu sagt Sabine Kraft: „Es ist gut zu wissen, dass die FachkrĂ€ftesicherung im Gesundheitswesen von der möglichen neuen Regierung als zentrales Thema angesehen wird. Doch möchte ich die Beteiligten mit aller Dringlichkeit darauf aufmerksam machen, dass speziell die Kinderkrankenpflege und die Kinderhospizarbeit ganz besonderer Aufmerksamkeit bedĂŒrfen!“.

Christine Bronner, Vorstandsmitglied beim BVKH , verweist auf den vergangene Woche veröffentlichten Pflegereport 2017 der Barmer Ersatzkasse, aus dem nicht nur klar hervorgeht, dass junge PflegebedĂŒrftige ganz andere BedĂŒrfnisse haben als erwachsene oder alte Patienten – vor allem gebe es fĂŒr sie nicht einmal annĂ€hernd genĂŒgend Angebote, die diese BedĂŒrfnisse berĂŒcksichtigen! „Nehmen wir das Beispiel Wohngruppen:  auch ein lebensverkĂŒrzend erkrankter Teenager hat ganz ‚normale‘ BedĂŒrfnisse wie zB, sich vom Elternhaus zu lösen und ein selbstbestimmtes Leben zu beginnen. Gerade bei Jugendlichen, die intensive Pflege benötigen, sind solche Ablösungsprozesse wichtig, aber sehr komplex. Umso unertrĂ€glicher, wenn es dann schlicht keine Möglichkeiten fĂŒr sie gibt. Was diese jungen Menschen nicht haben, ist die Zeit, auf eine Gelegenheit in ferner Zukunft zu warten“, so Bronner.  Der Report zeige deutlich, dass die unlĂ€ngst beschlossene Reform zur Ausbildung des Pflegepersonals bei weitem nicht ausreiche,  um die aktuellen Probleme in der Kinderkrankenpflege zu beheben, so Bronner.

Sabine Kraft sieht die Situation in der Pflege von Kindern und Jugendlichen Ă€ußerst kritisch: „Man darf bei Pflege nicht alles ĂŒber einen Kamm scheren -  mit Schwerpunkt Alter und die Kinder irgendwie mitlaufen lassen!“ Der anstehenden Generalisierung in der Pflegeausbildung  sieht sie skeptisch entgegen. „Ich sehe nicht, wie die speziellen Inhalte einer bislang dreijĂ€hrigen Ausbildung bei gleichbleibender QualitĂ€t und Tiefe in nur einem Jahr vermittelt werden können.“ Sabine Kraft befĂŒrchtet, dass sich durch den generalisierten Einstieg eher noch weniger FachkrĂ€fte fĂŒr den Bereich der Kinderkrankenpflege entscheiden.  Sie fordert eine bessere Entlohnung des Personals und verbesserte Arbeitsbedingungen, damit kĂŒnftig deutlich mehr Auszubildende die Spezialisierung auf junge Patienten wĂ€hlen. „Noch immer finden beispielweise viel zu viele Eltern lebensverkĂŒrzend erkrankter Kinder, die rund um die Uhr intensive Pflege benötigen wĂŒrden, keinen Pflegedienst, der das leisten kann“, so Kraft: „Das ist ein unhaltbarer Zustand!“.

Dass die „Jamaika“-GesprĂ€chspartner die „EntbĂŒrokratisierung der Pflegedokumentation“ in das Sondierungspapier aufgenommen haben, freut die GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des BVKH dagegen sehr: „Dann bleibt den Pflegenden endlich wieder mehr Zeit fĂŒr die Patienten!“. GrundsĂ€tzlich empfiehlt Kraft, dass sich Politiker mit den spezifischen Anforderungen nicht nur in der Kinderkrankenpflege, sondern auch der Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen auseinander setzen. Gerade im Bereich der Hospizarbeit mĂŒsse man sich der riesigen Unterschiede zwischen den BedĂŒrfnissen von Erwachsenen und denen von Kindern oder Jugendlichen und ihrer Familien bewusst sein, um sinnvolle Entscheidungen treffen zu können. Sabine Kraft mahnt die Vertreter der kĂŒnftigen Regierung, bei allen Differenzen zu anderen Themen nicht die Sorgfalt zu vernachlĂ€ssigen, die die Neuregelung vermeintlich einvernehmlicher Bereiche bedĂŒrfe.

Zur vollstÀndigen Pressemitteilung