Mehr Solidarität für Betroffene

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Zum Welthirntumortag: Bundesverband Kinderhospiz fordert mehr Unterstützung für Familien mit unheilbar kranken Kindern – Kinder-Lebens-Lauf als Kampagne gestartet

„Es war Freitag, der Dreizehnte“. Horst Döring wird nie den Tag vergessen, der alles veränderte. Für ihn, für seine Familie, vor allem aber für seine Tochter Angelina, die bis dahin ein ganz normaler, fröhlicher Teenager war. An diesem Freitag erhielt sie die Diagnose „Hirntumor“. Fünf Jahre später starb sie.

„Eine solche Diagnose kommt für Familien meist aus heiterem Himmel“, weiß Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz, „und mit ihr gerät das Leben der ganzen Familie aus den Fugen“. Der Dachverband der deutschen Kinderhospizeinrichtungen bietet Hilfe und Unterstützung für Betroffene, ab der Diagnose bis in die Phase der Trauer.
Fünf Jahre ist es her, dass Angelina in den Armen ihres Vaters starb. Nicht nur im Leben ihrer Familie und Freunde hat sie Spuren hinterlassen. Horst Döring entwarf nach dem Tod seiner „Angel“ eine Engelsskulptur, die er aus Verbundenheit dem Bundesverband Kinderhospiz schenkte. Dort wird der Angel seitdem als besonderes Zeichen der Dankbarkeit für Unterstützer oder Botschafter eingesetzt.

Ende Mai begann Angelinas Engel sogar eine Weltreise: Aus ihrem Wahrzeichen entwickelte der Bundesverband Kinderhospiz eine Fackel, die Sabine Kraft, die auch Vorsitzende des internationalen Netzwerkes für die Palliativversorgung von Kindern ICPCN ist, bei einem Kongress in Südafrika an alle Mitgliedsstaaten überreichte. In Deutschland führt die Fackel den bundesweiten Kinder-Lebens-Lauf an, der am 4. Juni in Berlin startete und bis zum 13. Oktober, dem Welthospiztag, über 100 Kinderhospize in Deutschland angelaufen haben wird. Bei der Eröffnung des Kinder-Lebens-Laufs erzählt Angelinas Vater die Geschichte seiner tapferen Tochter. Die Kampagne hat prominente Unterstützer: Das Pressegespräch zum Auftakt moderiert Sandra Maischberger. Neben Horst Döring sitzt Elke Büdenbender, die Ehefrau von Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier, die sich mit viel Anteilnahme und Herzlichkeit zur Aufgabe gemacht hat, die Kinderhospizarbeit zu unterstützen.
„Der Kinder-Lebens-Lauf ist die Gelegenheit, Solidarität zu zeigen!“, so Sabine Kraft, die anlässlich des Welthirntumortags am 8. Juni mehr Unterstützung für Familien wie die von Angelina fordert. Weit über 40.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland leiden an unheilbaren Krankheiten, an denen sie in absehbarer Zeit sterben müssen. Nicht nur die Ängste und Sorgen aufgrund der Krankheit, sondern auch soziale Isolation und finanzielle Engpässe machen das Leben der Betroffenen schwer. Durch Kampagnen wie den Kinder-Lebens-Lauf will Kraft die Gesellschaft zum Hinschauen motivieren: „Wir alle tragen die soziale Verantwortung, uns um diese Familien zu kümmern. Eine furchtbare Diagnose wie ‚Hirntumor‘ kann jeden treffen. Wir dürfen die Betroffenen nicht alleine lassen!“

Engagement beweisen ist diesen Sommer mit dem Kinder-Lebens-Lauf besonders leicht. Alle Informationen und die genaue Strecke finden sich auf www.kinder-lebens-lauf.de; dort stehen auch die Kontaktdaten, unter denen Interessierte sich für einen Teil der Strecke anmelden können. Ob Fahrradfahrer, Spaziergänger, Kutschenfahrer oder Inline Skater – jede Hilfe ist höchst willkommen, die Angelinas Engel weiterträgt.

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Stark machen für unheilbar kranke Kinder

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Marbet unterstützt den Kinder-Lebens-lauf als Top-Sponsor

„Wir mussten nicht lange über eine Unterstützung des Kinder-Lebens-Laufs nachdenken“, erklärt marbet-Geschäftsführer Ingo Schwerdtfeger. „Die Kampagne des Bundesverbands Kinderhospiz e.V. möchte auf das häufig als Tabu stigmatisierte Thema der Kinderhospizarbeit aufmerksam machen. Und da auch wir uns bereits seit längerer Zeit für die Unterstützung von unheilbar kranken Kindern stark machen, war es für uns nahezu selbstverständlich, ein derartiges Projekt zu unterstützen.“

Den symbolischen Scheck in Höhe von 5000 Euro zur Unterstützung der Kampagne überreichten die marbet-Geschäftsführer Ingo Schwerdtfeger, Tobias Rieger und Ralph Herrmann im Rahmen eines internen Firmengrillfestes, zu dem Sabine Kraft, die Vorsitzende des Bundesverbands Kinderhospiz e.V., als Ehrengast eingeladen wurde und den Mitarbeitern das „Abenteuer Kinder-Lebens-Lauf“ vorstellte.

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Helfen, wo Hilfe benötigt wird

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Bundesverband Kinderhospiz gewinnt mit Christoph Knüttel und Winfried Rothermel zwei engagierte Botschafter

„Kinderhospizarbeit ist ein schwieriges Thema. Die meisten Menschen schauen lieber weg, wenn es um das Tabu ‚Kinder und Sterben‘ geht“, sagt Sabine Kraft. Sie ist Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz und stets auf der Suche nach Unterstützern, die bereit sind, sich für die Kinderhospizarbeit stark zu machen. Nun hat der Bundesverband Kinderhospiz gleich zwei solcher Unterstützer gewonnen: Sabine Kraft konnte vergangene Woche die beiden baden-württembergischen Unternehmer Christoph Knüttel und Winfried Rothermel mit der offiziellen Übergabe einer Engels-Skulptur zu Botschaftern ernennen.

Christoph Knüttel ist Inhaber des PACs Verlages in Staufen. Der Verlag veröffentlicht überwiegend Publikationen im Themenbereich Gesundheit. Für den Bundesverband Kinderhospiz hat PACs die Bücher „Was ist los mit Ben?“ und in Zusammenarbeit mit abcdruck und Sally „Sally & Friends – einfache Rezepte für jeden Tag“ veröffentlicht. „Kinder sind das Glück dieser Erde. Es ist unsere Aufgabe sie in ihrer Entwicklung zu begleiten, ihnen ein positives familiäres Umfeld und soziale Kompetenz zu vermitteln“ sagt Knüttel.  „Leider gibt es auch Kinder und Familien die auf Hilfe in ihrer aktuellen Lebenssituation angewiesen sind und für diese gilt es sich besonders zu engagieren.“

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Winfried Rothermel ist Geschäftsführer von abcdruck, abcverlag und abcpremium GmbH in Heidelberg. Der Verlag veröffentlicht mehrere Bücher pro Jahr. So ist auch die Idee der Kooperation von Sally und dem Bundesverband Kinderhospiz e.V. und dem hieraus resultierenden Buch entstanden. Der innovative Unternehmer gehört zu den Gründungsmitgliedern des Golf Clubs St. Leon-Rot, ist Kuratoriumsmitglied der Europäischen Stiftung „Kaiserdom zu Speyer“ und im Stiftungsrat der „Horst Eckel Stiftung“. Das Medianunternehmen abcdruck GmbH ist führender Fullservice Dienstleister in der Metropolregion Rhein-Neckar, engagiert sich nicht nur im Umweltschutz und nachhaltigem Wirtschaften, sondern auch im sozialen Bereich. So organisiert Winfried Rothermel schon seit Jahren die Veranstaltungsreihe „Medien Spektakel“, eine einmalige Networking Plattform, bei der auch noch Gelder für wohltätige Zwecke gesammelt wird. „Es ist mir eine große Ehre, mich für die Kinder und die Eltern, um die sich der Bundesverband Kinderhospiz e.V. kümmert, einzusetzen“, so Rothermel bei seiner Ernennung zum Botschafter. Als Christ und Familienmensch ist es ihm sehr wichtig, die Menschen zu unterstützen, die nicht auf der Sonnenseite des Lebens stehen: „Wir können helfen, den Weg auf der Erde zu begleiten. Tröstlich ist für mich, dass Gott auch noch darüber hinaus da ist.“

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Jetzt wird gelaufen!

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Start des Kinder-Lebens-Laufs in Berlin: Elke Büdenbender eröffnet bundesweite Kampagne für Kinderhospizarbeit

Es ist ein schwungvoller Start für den Kinder-Lebens-Lauf: Auf der Bühne in Hangar 5 am Flughafen Tempelhof steht der spanische Sänger Cristobal und singt seinen Sommerhit „Loca“, den offizíellen Charity-Song der bundesweiten Kampagne für Kinderhospizarbeit. Das Publikum jubelt und tanzt, als sich die Rolltore des Hangars öffnen. Es ist ein Gänsehautmoment, als Moderatorin Sandra Maischberger und Cristobal schließlich mit den zahlreichen Gästen den Countdown zählen – denn bei „Null“ überreicht Elke Büdenbender, die Frau von Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier und Schirmherrin des Kinder-Lebens-Laufs die engelsförmige Fackel an die fünfjährige Mila. Mila sitzt im Rollstuhl, sie strahlt und fährt los - die ersten Meter der über 6000 Kilometer, die mit dem Kinder-Lebens-Lauf in den nächsten 132 Tagen zurückgelegt werden.  „Mit dieser Fackel senden wir ein Licht der Hoffnung in die Welt“, sagt Elke Büdenbender, die mit ihrem Engagement dazu beitragen möchte, betroffene Familien zurückzuholen in die Mitte der Gesellschaft.

Mila jedenfalls ist gerade mittendrin: flankiert von ihren beiden Brüdern, umgeben von den prominenten Gästen aus Politik, Sport und Kultur, dem Vorstand des Bundesverbands Kinderhospiz, Sponsoren und Unterstützern, die ein Zeichen der Solidarität setzen wollen und mitlaufen. Heute sind es „nur“ elf Kilometer, die zurückgelegt werden, doch bis zum Welthospiztag, dem 13. Oktober, wird die Angel-Fackel zu rund 100 Stationen getragen. Von Kinderhospiz zu Kinderhospiz führt die lange Reise, die zu Fuß, mit dem Fahrrad, im Rollstuhl oder wie heute in einem Krankenhausbett bewältigt wird. „Aus ganz Deutschland haben uns Anfragen erreicht von Menschen, die unseren Lauf unterstützen und mitmachen möchten“, berichtet Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Es ist wunderschön zu sehen, wie der Kinder-Lebens-Lauf wortwörtlich in Bewegung setzt!“

Nicht nur in Deutschland, auch international bewegte die Idee: Sabine Kraft ist pünktlich zum Start aus Durban/Südafrika angereist, wo sie als Vorsitzende die Tagung des internationalen Netzwerkes für die Palliativversorgung von Kindern ICPCN leitete. Jedem teilnehmenden Staat hat sie eine Angel-Fackel mitgebracht – und freut sich nun auf die weltweite Weiterentwicklung des deutschen Kinder-Lebens-Laufs. „In vielen Ländern sind die Infrastruktur und die Umsetzung eines solchen Laufs natürlich viel schwieriger als in Deutschland, aber viele haben noch vor Ort mit der Planung begonnen. Ich bin sehr gespannt, welche Reise unser Angel bei der nächsten Tagung 2020 hinter sich haben wird!“, sagt sie beim Pressegespräch auf dem Gelände des ehemaligen Flughafens Tempelhof.

Wer Mila im Trubel des Starts nicht gut erkennen kann, der konnte das stolze Starterkind bereits auf einer riesigen Leinwand bewundern, die im Hangar 5 ausgestellt ist. Milas Foto ist das erste einer ganzen Reihe von Portraits, die anlässlich des Kinder-Lebens-Laufs gesammelt werden. „Die Galerie des Kinder-Lebens-Laufs ist ein Fotowettbewerb“, erklärt Daniel Böcking. Der stellvertretende Chefredakteur von BILD wird als Juror gemeinsam mit Mila bei der Abschlussveranstaltung am 13. Oktober über das stärkste Bild entscheiden. „Wir möchten Laien genauso wie Nachwuchs-Fotografen oder Profis dazu ermuntern, unseren Kinder-Lebens-Lauf in Bildern festzuhalten. Die Bilder sollen Gesichter und Geschichten wiedergeben, denen auf der langen Strecke unseres Laufs zu begegnen war und dürfen bis zum 1. Oktober jederzeit eingereicht werden“, ergänzt Sabine Kraft. Dem Gewinner des „Mila-Preises“ winkt ein Preisgeld in Höhe von 500 Euro. Die Auszeichnung wird im Rahmen der Abschlussfeierlichkeiten des Kinder-Lebens-Laufs, der am Welthospiztag, dem 13. Oktober, wieder in Berlin endet, verliehen. „Zusätzlich werden Fotograf und Bild groß in unserem nächsten Jahresmagazin präsentiert“, so Kraft: „Wir freuen uns darauf, viele Momente des Kinder-Lebens- Laufs festgehalten zu sehen!“

Elf Kilometer durch Berlin führt die erste Etappe des Kinder-Lebens-Laufs. Beim Verein Kinderhilfe e.V. wird das Läuferfeld begeistert in Empfang genommen. Dank eines GPS-Senders ist der genaue Standort der Angel-Fackel auf ihrem Weg durch Deutschland jederzeit einsehbar: unter www.kinder-lebens-lauf.de. „Wir hoffen und freuen uns auf viele Menschen, die sich für betroffene Familien mit uns auf den Weg machen. Los geht’s!“ ruft Sabine Kraft. Die Kinderhospizarbeit in Deutschland ist unterwegs.

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Dieser Bus umrundet Deutschland!

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Peugeot wird Kooperationspartner für den Kinder-Lebens-Lauf - Organisationsteam erhält für die gesamte Dauer der Aktion einen Peugeot Traveller Allure - Am 4. Juni ab Berlin: 6.000 Kilometer an 132 Tagen zu Fuß, mit dem Fahrrad und per Rollstuhl zugunsten der Kinderhospizarbeit

Für den Kinder-Lebens-Lauf ab dem 4. Juni 2018 stellt das Unternehmen einen Peugeot Traveller Allure zur Verfügung, der den Teilnehmern als zuverlässiger Begleiter für die gesamte Dauer der Aktion zur Seite steht. Mit dem Kinder-Lebens-Lauf macht der Verband auf das schwere Schicksal von Familien mit einem unheilbar erkrankten Kind und auf die wertvolle Arbeit der Kinderhospizeinrichtungen aufmerksam.

Ab dem 4. Juni ziehen betroffene Familien, Kinderhospizdienste, Botschafter und Unterstützer zu Fuß, mit dem Fahrrad oder im Rollstuhl, in 132 Tagen von Kinderhospiz zu Kinderhospiz durch ganz Deutschland, um dort andere Betroffene zu unterstützen und auf die Arbeit der Einrichtungen aufmerksam zu machen. Auf der 6.000 Kilometer langen Stecke mit über 100 Stationen benötigen die Teilnehmerinnen und Teilnehmer des Kinder-Lebens-Laufes Rast und Verpflegung: Beides erhalten sie im Peugeot Traveller Allure, der die Aktion von Beginn an begleitet. Mit acht Sitzen und einem großen Stauraum bietet der Van den Unterstützern ausreichend Gelegenheit, sich während der langen Reise zu erholen.

Die Schlüssel für den Peugeot Traveller Allure überreichte Steffen Raschig, Geschäftsführer von Peugeot Deutschland, am 29. Mai 2018 an Per Toussaint vom Bundesverband Kinderhospiz e.V. „Mit dem Kinder-Lebens-Lauf sensibilisiert der Bundesverband Kinderhospiz e.V. für ein Thema, das in unserem Alltag vielleicht nicht immer die angemessene Beachtung findet. Wir hoffen, mit der Bereitstellung des Peugeot Traveller, einen kleinen Beitrag für diese wichtige Aktion und die bemerkenswerte Arbeit leisten zu können. Das gesamte Projekt und das Engagement eines jeden einzelnen Mitgliedes des Organisationsteams ist sehr beeindruckend“, erklärt Steffen Raschig.

Seit 2002 verbindet der Bundesverband der Kinderhospize e.V. als Dachverband mehr als 120 ambulante und stationäre Kinderhospizeinrichtungen. Er unterstützt über 40.000 Familien mit einem unheilbar erkrankten Kind in Deutschland beratend, finanziell, emotional und materiell.

Die Schirmherrschaft für den Kinder-Lebens-Lauf übernimmt Elke Büdenbender, die Gattin des Bundespräsidenten Frank-Walter Steinmeier. Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbandes, bringt die Motivation der Unterstützer auf den Punkt: „Schwerkranke Kinder und ihre Familien verdienen jede Hilfe.“ Damit ist auch das Ziel des Kinder-Lebens-Laufes klar: Die notwendige Unterstützung für die betroffenen Familien und die Kinderhospizeinrichtungen nachhaltig zu erlangen.

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