Zielgruppe

Kinderhospizarbeit kümmert sich um Familien mit schwerstkranken Kindern. Schwerstkrank ist ein Kind, wenn die Erkrankung unheilbar ist und sie progredient verläuft, d.h. sich ständig verschlimmert, und die Betroffenen das Erwachsenenalter nicht erreichen lässt.

Im Einzelnen sind dies folgende Erkrankungen:

  • neurodegenerative Erkrankungen
  • neuromuskuläre Erkrankungen
  • z.T. Stoffwechselerkrankungen
  • z.T. Speicherkrankheiten
  • z.T. Erkrankungen durch chromosomale Anomalien bedingt
  • z.T. genetisch bedingte Fehlbildungen
  • schwerste und irreparable Organschäden (speziell Herz, Leber)
  • bösartige Tumorerkrankungen
  • z.T. schwere Geburtsschäden
  • schwerste Behinderung aufgrund eines Unfalls
  • HIV-Erkrankungen
  • z.T. syndromale Erkrankungen (oft unbekannter Ursache)
  • z.T. schwerste Mehrfachbehinderung (aufgrund unterschiedlicher Ursachen: Folge von ZNS-Infektion, Sauerstoffmangel, epileptische Krampfanfälle….)
  • z.T. Erkrankungen, bei denen eine kontinuierliche Beatmung erforderlich ist.

 

Alle genannten Gruppen kommen dann für die Kinderhospizarbeit infrage, wenn es sich um eine

  • kontinuierlich fortschreitende Erkrankung bis zum Tod
  • schrittweise fortschreitende Erkrankung mit krisenartiger Verschlechterung (insbesondere bei mehrfacher Schwerstbehinderung)
  • zunehmende Instabilität mit Todesnähe
  • schwerste Erkrankung mit hoher Sterbewahrscheinlichkeit
  • akute lebensbedrohliche Erkrankung
  • unbekannte Erkrankung mit Todesnähe (ohne Vorhersagbarkeit)


handelt.

In der Regel verursachen diese Erkrankungen:

  • einen hohen Hilfe- oder Pflegebedarf im Alltag
  • und/oder einen hohen psychosozialen Unterstützungsbedarf für die Familie
  • und/oder eine hohe und nicht altersübliche psychische Abhängigkeit von Bezugspersonen angesichts des nahe stehenden Todes
  • und/oder eine grundlegende Beeinträchtigung oder Gefährdung von Vitalfunktionen
  • und/oder Abhängigkeit von palliativmedizinischen Maßnahmen.


Oft werden bei Diskussionen in der Öffentlichkeit die Begriffe "chronisch krank", "schwer chronisch krank" und "schwerstkrank" vermischt. Wenn man den Begriff "schwerstkrank" aber mit den oben angegebenen Definitionen verwendet, dann kristallisiert sich hier gerade unter der großen und undefinierten Gruppe der "Schwerstmehrfachbehinderten" ein Teil von Betroffenen heraus, für die "ein gänzlich anderes Versorgungsprogramm" notwendig wird - nämlich das der Kinderhospizarbeit und Palliativmedizin.